Μωρό με σύνδρομο Down – Η πρώτη επίσκεψη στον παιδίατρο

Σίγουρα όταν η γέννηση ενός παιδιού συνοδεύεται με το άκουσμα της διάγνωσης συνδρόμου Down, τα συναισθήματα των γονιών είναι ανάμεικτα. Χαρά και ταυτόχρονα αγωνία εναλλάσσονται μαζί με πολλές απορίες και φόβους.

Η πρώτη επίσκεψη στον παιδίατρο είναι σημαντική για τους γονείς καθώς αποτελεί μία πρώτη ευκαιρία να κατανοήσουν την νέα πραγματικότητα και να λύσουν όσες απορίες έχουν. Η επιλογή του παιδιάτρου είναι καθοριστική καθώς θα είναι ο άνθρωπος που θα σταθεί κοντά τους για πολλά χρόνια και θα έχει την πλήρη επίβλεψη και ευθύνη για την πορεία της υγείας του παιδιού και την ανάπτυξη του. Οι γονείς δεν θα πρέπει να αγωνιούν ως προς την επιλογή παιδιάτρου και κάποια πιθανή εξειδίκευση που υποθέτουν ότι απαιτείται, καθώς όλοι οι παιδίατροι μπορούν να παρακολουθούν ένα παιδί με σύνδρομο Down. Φυσικά έχει πολύ μεγάλη σημασία να ακολουθούν οι γονείς την τακτική εξέταση του παιδιού καθώς και το προβλεπόμενο πρόγραμμα εμβολιασμών, σύμφωνα με τις υποδείξεις του παιδιάτρου κάθε φορά. Στην περίπτωση που παρατηρηθεί κάποια σημαντική καθυστέρηση στην ψυχοκινητική κατάσταση του παιδιού ή στη συμπεριφορά του, ο παιδίατρος μπορεί να συστήσει την παρακολούθηση και από κάποιο αναπτυξιολόγο ή παιδοψυχολόγο.

Έτσι, δεδομένου ότι η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται συνήθως κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, μετά τον τοκετό συνήθως ακολουθείται η τυπική πορεία των εξετάσεων που ακολουθεί ένας παιδίατρος για κάθε παιδάκι. Στην περίπτωση που δεν έχει διαγνωστεί το σύνδρομο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ο πρώτος έλεγχος με βάση τα χαρακτηριστικά του νεογέννητου στο μαιευτήριο, καθώς και τα αποτελέσματα με τις απαραίτητες εξετάσεις όπως ο καρυότυπος, επιβεβαιώνουν την παρουσία του συνδρόμου.

Ως προς τη διαχείριση του συνδρόμου, οι γονείς θα πρέπει να γνωρίζουν πως δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, παρόλο αυτά η εμφάνιση πιθανών επιπλοκών κάποιες φορές, εάν διαγιγνώσκονται έγκαιρα είναι διαχειρίσιμες με τις κατάλληλες ιατρικές παρεμβάσεις. Στην περίπτωση για παράδειγμα που ένα παιδί εκδηλώνει διαταραχές ακοής, μπορεί να επιλυθεί το πρόβλημα αυτό με χρήση των κατάλληλων ακουστικών. Αναφορικά, ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να εκδηλώσει διάφορες επιπλοκές, που αφορούν τη λειτουργία του καρδιαγγειακού συστήματος, την αυξημένη συχνότητα εκδήλωσης λοιμώξεων αλλά και την εμφάνιση αυτοάνοσων νοσημάτων, πιθανά προβλήματα στο σπονδυλική στήλη καθώς και ορμονικές διαταραχές. Ως προς το επίπεδο ανάπτυξης της νοητικής λειτουργίας, διαφέρει μεταξύ των περιστατικών, παρόλο αυτά είναι σημαντικό να τονιστεί στους γονείς πως ένα παιδί μπορεί να κατακτήσει και να εκπαιδευτεί στις βασικές δεξιότητες.

Κλείνοντας λοιπόν θα πρέπει να τονιστεί πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη και κατάλληλη εκπαίδευση ενός παιδιού με σύνδρομο Down, προκειμένου να καταφέρει να κατακτήσει τα βασικά αναπτυξιακά ορόσημα, να ενταχθεί στη πορεία σε ένα τυπικό σχολείο εφόσον του επιτρέπεται και πάντοτε υπό τις οδηγίες ειδικών εργοθεραπευτών και λογοθεραπευτών, και μελλοντικά να καταφέρει να γίνει ανεξάρτητος ενήλικας δημιουργώντας τη ζωή που επιθυμεί. Στην πορεία αυτή έχει φανεί πως συμβάλλουν θετικά δραστηριότητες όπως η ζωγραφική και η μουσική, καθώς τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν υπέροχα ταλέντα και «μαγικές» δεξιότητες! Το πιο σημαντικό βήμα για όλα τα παραπάνω είναι η αποδοχή της διαφορετικότητας, η στήριξη και η αμέριστη αγάπη από το περιβάλλον του.

Δρ. Μαριαλένα Κυριακάκου
www.kyriakakou.gr
marialenakyriakakou@gmail.com