Η μικρή Ειρήνη χρειάζεται τη βοήθεια όλων μας. Ας τη βοηθήσουμε

Η μικρή Ειρήνη, τον Φεβρουάριο του 2015 και σε ηλικία τριών ετών, διαγνώστηκε με το Σύνδρομο Ρεττ. Έκτοτε, οι γονείς της έχουν προσαρμοστεί σε μια νέα πραγματικότητα που περιλαμβάνει καθημερινές θεραπείες και ένα αβέβαιο μέλλον.

Το Σύνδρομο Ρεττ είναι μια νευρολογική διαταραχή που εμφανίζεται σε περίπου 1 στις 10.000 γεννήσεις κοριτσιών. Φανταστείτε τα συμπτώματα του Αυτισμού, της Εγκεφαλικής Παράλυσης, του Πάρκινσον, της Επιληψίας και των Διαταραχών Άγχους όλα σε ένα μικρό κορίτσι!!

Εμφανίζεται τυχαία στην πρώιμη παιδική ηλικία επηρεάζοντας, σχεδόν κατ’ αποκλειστικότητα, μικρά κορίτσια.

Η νοητική και σωματική ανάπτυξη των κοριτσιών είναι κανονική για κάποιους μήνες, στη συνέχεια όμως επιβραδύνεται. Κατά το στάδιο της επιβράδυνσης τα κοριτσιά χάνουν τη δυνατότητα ομιλίας και άλλες κινητικές και κοινωνικές τους δεξιότητες, υποφέρουν από επιληπτικές κρίσεις, επαναλαμβανόμενες κινήσεις των χεριών, ορθοπεδικές ανωμαλίες (σκολίωση κλπ) όπως επίσης και από προβλήματα χώνεψης και σίτισης.

Όλα τα κορίτσια επιβιώνουν υπό την προϋπόθεση ότι τους προσφέρεται καθημερινή εικοσιτετράωρη νοσηλευτική και οικογενειακή φροντίδα.

Τα συμπτώματα του Ρεττ είναι εμφανή στην Ειρήνούλα από την ηλικία των 16 μηνών. Δεν έχει ακόμη μιλήσει ούτε βέβαια έχει εκφράσει οποιαδήποτε επιθυμία της. Έχει χάσει τη δυνατότητα να χρησιμοποιεί τα χέρια της, αλλά είναι ικανή να περπατά, έστω και με μεγάλη αστάθεια στα βήματα της. Υποφέρει επίσης από άπνοια και υπέρπνοια.

Με την καθοδήγηση πλήθους ειδικών και επιστημόνων οι γονείς της φροντίζουν, η Ειρήνη να διατηρεί ένα ικανοποιητικό επίπεδο κινητικών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Το εβδομαδιαίο πρόγραμμα της περιλαμβάνει υδρο – φυσιο – εργο και λογοθεραπείες.

Αν και γονείς της μικρούλας, αντιμετωπίζουν καθημερινά νέες δυσκολίες και προβλήματα, παραμένουν αισιόδοξοι ότι η επιστημονική έρευνα, που χρηματοδοτείται από καμπάνιες όπως η παρακάτω, θα καταφέρει μια μέρα να γιατρέψει την Ειρήνη και τα εκατοντάδες χιλιάδες κοριτσάκια που πάσχουν από το Σύνδρομο Ρεττ.

Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε όμως και αποτελεσματικός τρόπος αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της. Τελευταίες, έρευνες όμως έδειξαν ότι μπορεί να υπάρξει θεραπεία. Ερευνητές σε εργαστήρια ολόκληρου του κόσμου, όπως του Πανεπιστημίου του Εδιμβούργου, του Πανεπιστημίου της Βόρειας Καρολίνας και του Χάρβαρντ εργάζονται με στόχο την ανακάλυψη της θεραπείας. Μάθετε περισσότερα στον παρακάτω σύνδεσμο: http://reverserett.org/research/

Στόχος της ενέργειας:

Η συγκέντρωση κεφαλαίων 20.000 € για την προώθηση της επιστημονικής έρευνας και την εύρεση της θεραπείας για το Σύνδρομο Ρεττ που πηγαίνουν απευθείας στον μη κερδοσκοπικό οργανισμό RETT GIVE.

Ο μπαμπάς της μικρής Ειρήνης να συνεισφέρει επιπλέον 100 € για κάθε 1000 € που δωρίζονται.

Όσοι θέλετε να βοηθήσετε θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες εδώ: https://rettgive.org/projects/a-cure-for-irini/