Μια μαμά μας συμβουλεύει πώς να βοηθήσουμε μια οικογένεια που παλεύει με τον παιδικό καρκίνο
Θέλει σίγουρα πολύ κουράγιο και δύναμη για να μπορείς να μιλήσεις και να εκφραστείς λογικά μετά από μια δύσκολη περιπέτεια με το παιδί σου.
Αυτή η μαμά θέλησε να μοιραστεί λίγες συμβουλές σε όσους έχουν στο περιβάλλον τους οικογένειες που παλεύουν με τον παιδικό καρκίνο, βγαλμένες από την δική της προσωπική εμπειρία με το παιδί της που είχε λευχαιμία. Tο άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο scarymommy.com.
«Όταν η 9 ετών κορούλα μου διαγνώσθηκε με λευχαιμία, η υποστήριξη που είχα από τους ανθρώπους γύρω μου με βοήθησε απίστευτα. Η οικογένεια μου και η οικογένεια του συζύγου μου, μας επισκέφθηκαν για να μας συμπαρασταθούν. Οι φίλοι μάς βοήθησαν με τη φροντίδα των άλλων παιδιών μας.
Ωστόσο, πολλοί ήταν οι άνθρωποι, οι οποίοι δεν ήξεραν τι να μας πουν, πώς να μας μιλήσουν, την περίοδο εκείνη. Γι’ αυτό το λόγο, θα ήθελα να δώσω μερικές συμβουλές σε όσους έχουν στο περιβάλλον τους, ανθρώπους που τα παιδιά τους υποφέρουν από καρκίνο!
Αυτά είναι τα λόγια, που ένας γονιός έχει ανάγκη να ακούσει από εσάς. Αλλά και τα λόγια, που δεν θα πρέπει να του πείτε.
Πείτε:
«Πώς είναι το παιδί σου/η οικογένεια σου;»
Σε ευχαριστώ που αναγνωρίζεις τις δύσκολες στιγμές που περνά η κόρη μου και περισσότερο εκτιμώ, όταν οι άνθρωποι περιλαμβάνουν στην έγνοια τους (για το πώς είναι) όλα μου τα παιδιά. Αυτή η ανοιχτή ερώτηση, μου επιτρέπει να μοιραστώ μαζί σου μόνο ότι νιώθω άνετα να μοιραστώ εκείνη τη στιγμή. Η μόνη περίπτωση να σου γυρίσει μπούμερανγκ είναι αν δε μπορείς να διαχειριστείς την απάντηση.
Αν ανήκεις σε αυτή την κατηγορία, θα σου πρότεινα να πεις καλύτερα: “Σε σκέφτομαι». Με αυτό τον τρόπο μου δείχνεις ότι νοιάζεσαι για εμένα και την οικογένεια μου αλλά θέλεις να αποφύγεις το ενδεχόμενο να ακούσεις λεπτομέρειες που θα σε κάνουν να νιώσεις άβολα.
«Προσεύχομαι για /Σκέφτομαι το παιδί σου»
Σε ευχαριστώ που σκέφτεσαι το παιδί μου. Με βοηθά πολύ που ξέρω ότι υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι σε αυτή τη γη που νοιάζονται για το παιδί μου, που θέλουν να ζήσει. Υπήρξαν στιγμές που η σκέψη αυτή με βοήθησε να σταθώ στα πόδια μου.
Αρκετές οικογένειες μου έχουν πει ότι προσεύχονται καθημερινά για την κόρη μου. Μάλιστα, μία φίλη μου, μου έγραψε ότι με την οικογένεια της προσεύχονταν συνεχώς για το κοριτσάκι μου και για εμένα ήταν ο, τι πιο συγκινητικό και ενθαρρυντικό μπορούσα να διαβάσω.
«Μπορώ να σε βοηθήσω;»
Αυτή είναι μια πολύ καλή ερώτηση αλλά δε νιώθω άνετα να σου πω τι χρειάζομαι. Οι άνθρωποι που μαγειρεύουν και μας φέρνουν φαγητό, προσφέρονται να πάνε τα παιδιά μου μια βόλτα, που μου φέρνουν μια κούπα ζεστή σοκολάτα, αυτοί με βοηθούν πολύ.
Μια φορά, γυρίσαμε με τον σύζυγο μου από το νοσοκομείο και είδαμε έναν από τους γείτονες μας να κουρεύει το γκαζόν μας. Έχουμε πάρει πολλές δωροκάρτες για βενζίνη και για ψώνια από το σουπερμάρκετ.
Αρκετοί άνθρωποι έκαναν εράνους για εμάς. Όταν το ανοσοποιητικό σύστημα της κόρης μου ήταν ιδιαίτερα πεσμένο, το μόνο που μπορούσα να κάνω για να τη βοηθήσω ήταν να ξεφορτωθώ όσα περισσότερα μικρόβια μπορούσα από το σπίτι μας.
Ήταν ο μόνος τρόπος για να καταφέρω να νιώσω ότι είχα κάποιον έλεγχο στην όλη κατάσταση. Πολλοί άνθρωποι ήρθαν να με βοηθήσουν και αυτή ήταν η καλύτερη βοήθεια που μπορούσαν να μου προσφέρουν.
Η μάχη που δίνουμε θα κρατήσει χρόνια και το στρες αυξάνεται με το πέρασμα του χρόνου, οπότε η βοήθεια που μας προσφέρουν οι γύρω μας είναι πολύ σημαντική.
«Θα ήθελες να πάμε για ένα καφέ/μια βόλτα;»
Αν υπάρχει κάποιος στο σπίτι να φροντίσει την κόρη μου, σπάνια θα πω όχι. Μια βόλτα ή ένας καφές με τους φίλους μου, με βοηθά να απαλλαγώ λίγο από το άγχος μου και να ξεφύγω λίγο από τον καρκίνο. Μου επιτρέπει να μιλήσω ελεύθερα και να μάθω τα νέα τους.
Ενώ ο καρκίνος κυριαρχεί στη ζωή μου τώρα, θέλω να στηρίξω τους ανθρώπους που αγαπώ. Μου αρέσει να μαθαίνω τα νέα τους.
Κάθε οικογένεια είναι μοναδική αλλά νομίζω ότι όλοι οι γονείς θα συμφωνήσουν ότι η βοήθεια των ανθρώπων που μας περιβάλλουν μπορεί να μας δώσει δύναμη. Το να δείξεις ότι νοιάζεσαι, με λόγια ή πράξεις, είναι ένας καλός τρόπος να βοηθήσεις μια οικογένεια που παλεύει με τον καρκίνο.
Μην πείτε:
«Και ο τάδε έχει/είχε καρκίνο!»
Και ο σύζυγος μου κι εγώ έχουμε μιλήσει με άτομα που μοιράστηκαν μια αντίστοιχη εμπειρία τους μαζί μας σε μια προσπάθεια να νιώσουν πιο κοντά σε εμάς. “Ο θείος μου είχε λευχαιμία. Ήταν απαίσια. Πάλεψε για πέντε χρόνια μέχρι που πέθανε».
Αυτό ΔΕΝ βοηθά. Από την άλλη μου αρέσει να ακούω ιστορίες για παιδιά που νίκησαν τον καρκίνο, μεγάλωσαν και ζουν μια χαρά, 30 χρόνια αργότερα.
«Θα τα καταφέρει. Είμαι σίγουρος/η»
Κανένας δεν ξέρει τι θα συμβεί. Με αυτή τη φράση το άτομο αυτό, μου λέει αυτό που πιστεύει ότι θέλω να ακούσω. Τέτοιου τύπου σχόλια απλά μου επιβεβαιώνουν πόσο αβέβαιο είναι το μέλλον.
Ελπίζω ότι η κόρη μου θα νικήσει αυτή την ασθένεια χωρίς να έχει πολλές παρενέργειες αλλά προς το παρόν δεν κοιτάω το μέλλον, ζω την κάθε μέρα ή μάλλον το κάθε λεπτό
«Δεν ξέρω αν θα μπορούσα να κάνω αυτό που κάνεις»
Δεν είναι κάτι που η κόρη μου και εγώ επιλέξαμε. Ποια είναι η εναλλακτική; Να την αφήσω να τα περάσει όλα μόνη της; Αν ήσουν στην δική μου θέση θα έκανες ότι μπορούσες για να βοηθήσεις το παιδί σου να ζήσει. Θα το πήγαινες σε κάθε χημειοθεραπεία, θα του έδινες όλα του τα φάρμακα και θα το κράταγες στην αγκαλιά σου όταν θα έκλαιγε.
Θα απαντούσες με όση περισσότερη υπομονή μπορούσες σε αυτούς που θα προσπαθούσαν να σε προσεγγίσουν. Είμαι θυμωμένη, φοβισμένη, εκνευρισμένη αλλά έχω ελπίδα. Κάνω αυτό που πρέπει και το ίδιο θα έκανες και εσύ αν ήσουν στην θέση μου».