Γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες: «Εσείς είστε ό,τι πιο σημαντικό έχουν στη ζωή τους»

Όταν αναφέρομαι σε παιδιά με ειδικές ανάγκες, συμπεριλαμβάνω παιδιά με ιατρικά θέματα, αυτισμό, αναπτυξιακές δυσκολίες, προβλήματα με τον λόγο και την σίτιση, την όραση και την ακοή, σωματικές αναπηρίες, χρόνιες ασθένειες, συμπεριφοριστικά θέματα ή διαταραχές ψυχικής υγείας, πρόωρη γέννα, μαθησιακές δυσκολίες.

Πολλοί γονείς και κηδεμόνες καταφέρνουν να μάθουν πώς να διαχειρίζονται τις απαιτήσεις που έχει το μεγάλωμα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες αφού κατανοήσουν τα συναισθήματά τους και τα αποδεχτούν ώστε να μπορέσουν να τα αντιμετωπίσουν. Το μόνο βέβαιο είναι ότι δεν βιώνουν όλοι τα ίδια συναισθήματα. Όμως είναι βοηθητικό για τους γονείς να γνωρίζουν κι έτσι να τους είναι πιο εύκολο να συνειδητοποιήσουν ότι οι εμπειρίες τους και τα συναισθήματά τους είναι φυσιολογικά.

Ένα από τα συνήθη συναισθήματα είναι η θλίψη. Και προκαλείται από την απώλεια του «τέλειου μωρού/παιδιού» που περίμεναν πριν την γέννα ή πριν λάβουν κάποια διάγνωση. Επίσης χάνουν τις ελπίδες και τα σχέδια που είχαν κάνει για το μέλλον του παιδιού τους, για τον τρόπο ζωής προ της γέννησης ή πριν την διάγνωση. Ο θυμός επίσης που βιώνουν αφορά κάποιες φορές τον εαυτό τους, άλλες τον σύντροφό τους και το παιδί τους, το σύστημα υγείας αλλά και το εκπαιδευτικό σύστημα, το θεραπευτικό επιτελείο αλλά και το γενικότερο σύστημα αξιών που χαρακτηρίζει την κοινωνία μας.

Οι ενοχές είναι πολύ κοινό συναίσθημα καθώς θεωρούν ότι είναι ανίκανοι να προστατεύσουν το παιδί τους αλλά και να περιορίσουν την οδύνη που βιώνει. Ακόμα ενοχοποιούν τον εαυτό τους για την περιορισμένη προσοχή που δίνουν στο άλλο παιδί της οικογένειας το οποίο δεν έχει κάποιο ειδικό πρόβλημα, όπως επίσης για την σχέση τους με τον σύντροφό τους αλλά και για την παραμέληση του εαυτού τους.

Το συναίσθημα της απομόνωσης είναι έντονο καθώς παρουσιάζουν συμπτώματα κατάθλιψης, πεπεισμένοι στην ιδέα ότι δεν μπορούν να φύγουν από το σπίτι, έχουν χάσει την επιθυμία τους να συναναστραφούν με άλλους ανθρώπους ιδίως όσους δεν γνωρίζουν από δική τους εμπειρία τι περνούν, αποφεύγουν να εξηγήσουν την κατάσταση του παιδιού τους και να απαντήσουν σε τυχόν ερωτήματα, κι έχουν μια δυσφορία ίσως και μνησικακία προς άλλους γονείς με φυσιολογικά παιδιά. Αισθάνονται ότι κανείς δεν καταλαβαίνει τι ζουν γι αυτό και νοιώθουν άβολα για το πώς μπορεί να αισθάνονται οι άλλοι για το παιδί τους. Οικονομικά περιορίζονται σε δραστηριότητες καθώς συχνά έχουν δυσκολία να καλύψουν τις ανάγκες του παιδιού έξω από το σπίτι ιδίως όταν δεν έχουν τον κατάλληλο εξοπλισμό και διαθέσιμες τις ανάλογες υπηρεσίες.

Η χαμηλή αυτοεκτίμηση προκαλείται από την αδυναμία τους να έχουν άποψη στις συναναστροφές με τόσους πολλούς ειδικούς οι οποίοι προσδίδουν ποίκιλλες ετικέτες και διαγνώσεις στο παιδί. Εστιάζουν στο ότι υπό κανονικές συνθήκες οι αποφάσεις τους σχετικά με την ανατροφή του παιδιού τους θα ήταν σωστές ενώ τώρα δεν λειτουργούν λόγω των ειδικών του αναγκών.

Πολλοί φόβοι για το μέλλον του παιδιού, τις εκπαιδευτικές του ανάγκες, την ικανότητά του να ζήσει ανεξάρτητο όταν μεγαλώσει, την ασφάλειά του, τον πιθανό θάνατό, μια σταθερή σχέση με κάποιον σύντροφο, αλλά και για την δική τους ψυχική υγεία και την επόμενη κρίση του παιδιού. Η πίεση που αισθάνονται λόγω της απουσίας εμπειρίας στο συγκεκριμένο τομέα όπως και η απουσία γνώσης των λεπτομερειών για τις ειδικές ανάγκες του παιδιού τους και την σχετική θεραπεία, την αμφιβολία αν διαχειρίζονται σωστά τα ραντεβού με τους διαφόρους ειδικούς, αν έχουν πλήρη γνώση των ασφαλιστικών καλύψεων και των οικονομικών απαιτήσεων, αλλά και την κατάλληλη οργάνωση του χρόνου αναλόγων των περιορισμών σε αναπτυξιακό επίπεδο. Δεν είναι καθόλου σπάνιες οι περιπτώσεις να ξεχνούν ή να χάνουν ραντεβού λόγω της σύγχυσης από το έντονο στρες. Η αποκοπή επίσης στην καθημερινότητά τους είναι συχνή καθώς πρέπει να τακτοποιούν συγχρόνως και τις επαγγελματικές τους υποχρεώσεις αλλά και άλλες δραστηριότητες. Απόγνωση και απελπισία συνοδεύουν την αποξένωση και σε άλλους τομείς της ζωής τους εξαιτίας της επικέντρωσης στις ανάγκες του παιδιού τους.

Άλλες πηγές άγχους είναι η ισορροπία μεταξύ επαγγελματικής και οικογενειακής ζωής, η απουσία εξοπλισμού για το παιδί, το πλάνο της εκπαίδευσής του, η προσπάθεια να καλυφθούν οι ανάγκες και των άλλων μελών της οικογένειας, οι αποφάσεις σχετικά με την θεραπεία του παιδιού, η διαχείριση των αντιδράσεων και απόψεων των άλλων ανθρώπων, η αποδυνάμωση της στήριξης από το άμεσο περιβάλλον τους και η στέρηση ύπνου, κακές διατροφικές συνήθειες και απουσία σωματικής άσκησης.

Οι γονείς και οι κηδεμόνες οφείλουν να διατηρήσουν ένα καλό σύστημα υποστήριξης γύρω τους κι αυτό μπορεί να γίνει με συναντήσεις και συναναστροφές με άλλες οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες, επαναπροσδιορίζοντας την σχέση τους με τον σύντροφό τους, ενισχύοντας έναν περίγυρο από ανθρώπους που τους νοιάζονται και δέχονται το παιδί τους αλλά και τις επιλογές τους σαν γονείς και βάζοντας σε εφαρμογή ένα πλάνο θεραπείας που θα είναι υποστηρικτικό και θα ενδυναμώνει τους ίδιους ώστε να μπορούν να παίρνουν τις σωστές αποφάσεις για την οικογένειά τους στο σύνολό της.

Η ισορροπία στην καθημερινότητά τους είναι καθοριστική. Σωματική άσκηση, ενασχόληση με ευχάριστες κοινωνικές δραστηριότητες, εργασία έξω από το σπίτι, διασκεδαστικές δραστηριότητες σε οικογενειακή βάση, χρόνο με τον σύντροφο μόνοι και βοήθεια για τα παιδιά.

Πολύ μεγάλη σημασία έχει ο εντοπισμός των θετικών πτυχών του παιδιού και της ζωής αναγνωρίζοντας ότι το παιδί είναι μαχητής, βλέποντας αυτά που καταφέρνει το παιδί, συνειδητοποιώντας την προσωπική σοφία και εσωτερικές δυνάμεις, βρίσκοντας χρόνο για συμμετοχή και στην ζωή των άλλων παιδιών της οικογένειας.
Αν αγαπήσουν το παιδί για το άτομο που είναι, θα βοηθηθούν πολύ. Θα αναγνωρίσουν τι έχει και όχι τι δεν έχει το παιδί. Θα δεχτούν το παιδί σαν έναν άνθρωπο ξεχωριστό που μπορεί να έχει διαφορετικούς στόχους ζωής και θα μάθουν να δέχονται το παιδί για αυτό που ακριβώς είναι.

Θα βοηθούσε πολύ να εστιάσουν στο παρόν αντί στο μέλλον. Μόλις έχουν καταλαγιάσει τα συναισθήματα που προκάλεσε η κρίση, πρέπει να προσπαθήσουν να επικεντρωθούν σε πράγματα που μπορούν να ελέγξουν και όχι σε αυτά που δεν μπορούν. Το ταξίδι είναι αυτό που μετράει και όχι ο προορισμός. Επίσης να κατανοήσουν ότι η ζωή είναι γεμάτη αλλαγές. Όλοι οι γονείς αντιμετωπίζουν διαφορετικές προκλήσεις που αφορούν στα παιδιά τους. Να χρησιμοποιήσουν τον πνευματισμό τους, βαθιές αξίες και πεποιθήσεις ζωής. Να ενισχύσουν δεξιότητες διεκδικητικότητας στην οικογένεια και με φίλους και να κατανοήσουν ότι διαφορετικές θεραπευτικές επιλογές μπορεί να είναι αποτελεσματικές με διαφορετικά παιδιά και οικογένειες.

Να μην ξεχνούν να φροντίζουν τον εαυτό τους μιας και είναι ότι πιο σημαντικό έχουν και για τους ίδιους αλλά και για το παιδί τους.

Ιωάννα Θεοδωρακόπουλου, PsyD, MSc
Συμβουλευτικός ψυχολόγος - ψυχοθεραπεύτρια
Σύμβουλος υπογονιμότητας
Επικεφαλής επιστημονικών υπηρεσιών του www.feelwelltoday.com
e-mail: ioanna.thps@gmail.com / itheodorakopoulou@feelwelltoday.com