Ιόλη Αντωνοπούλου: «Τα παιδιά με σύνδρομο Down μας διδάσκουν ότι η ζωή είναι ένα δώρο ανεκτίμητο»

«Πριν από 45 χρόνια γεννήθηκε ένα μωράκι όμορφο με λοξά ματάκια» λέει η Ιόλη Αντωνοπούλου ξεκινώντας να διηγείται την ιστορία της. Η κόρη της γεννήθηκε με σύνδρομο Down μία εποχή που δεν υπήρχε ο προγεννητικός έλεγχος όπως τον ξέρουμε σήμερα. Ένα νέο ταξίδι ξεκίνησε τότε για εκείνη, ένα νέο ταξίδι γεμάτο αγάπη και σπουδαία μαθήματα ζωής.

Το 1996 ίδρυσε με τον σύζυγό της τον Σύλλογο Ηλιαχτίδα για παιδιά με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Το όνομά του δεν είναι τυχαίο. «Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι μία ηλιαχτίδα στη ζωή μας» λέει η ίδια στο Mothersblog.gr και αυτό είναι μόνο ένα από τα πολλά πράγματα που έμαθε μεγαλώνοντας την κόρη της.

Είστε και η ίδια μητέρα παιδιού με Σύνδρομο Down. Ποια ήταν τα συναισθήματά σας όταν το μάθατε;

Ι.Α. Δεν το έμαθα από κανέναν, το κατάλαβα μόνη μου. Ο γιατρός συμβούλεψε τους δικούς μου ανθρώπους και το νοσηλευτικό προσωπικό να μου το αποκρύψουν. Άγνωστο για πιο λόγο (καμώματα της εποχής εκείνης).

Πριν από 45 χρόνια γεννήθηκε ένα μωράκι όμορφο με λοξά ματάκια. Όταν μου το έφεραν στο δωμάτιό μου, το μωράκι κοιμόταν ήσυχο και έμοιαζε σαν αγγελούδι. Την ώρα που το καμάρωνα άνοιξε τα ματάκια του και σαν ένα αστροπελέκι να με χτύπησε στο κεφάλι. Αυτοστιγμής κατάλαβα. Κατάλαβα ότι το παιδί μου δεν ήταν σαν όλα τα παιδιά. Είχε σύνδρομο Down. Ένα άγνωστο και σκοτεινό μέλλον ξετυλιγόταν μπροστά μου. Αισθάνθηκα έναν αβάσταχτο πόνο. Ήταν όλα ένας φρικτός εφιάλτης. Ένας κυκεώνας συναισθημάτων φόβου, ενοχής, θυμού, μειονεκτικότητας, ζήλιας, ανασφάλειας, αγωνίας, φυγής και απέραντης θλίψης με κατέκλυσε. Όλα δε αυτά τα συναισθήματα μου έφερναν περισσότερες ενοχές, δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο επικίνδυνο για μένα και το περιβάλλον μου, αλλά ακόμη περισσότερο για το παιδί.

Ώσπου ένα φαινομενικά ασήμαντο περιστατικό ήρθε να με ξυπνήσει από το τέλμα που βρισκόμουν. Ένα βράδυ, μέρες μετά τη γέννηση της κόρης μου, ο άντρας μου κι εγώ καθόμασταν στην βεράντα του σπιτιού μας, σιωπηλοί και εξουθενωμένοι από τις μαύρες μας σκέψεις, όταν ξαφνικά ο άντρας μου με μια φωνή ζωηρή μου είπε: «Τώρα δα κοιτάζοντας μια αράχνη που έπλεκε τον ιστό της, μου φάνηκε ότι η όλη σκηνή ήταν σαν θείο σημάδι, σαν μία απάντηση στο αγωνιώδες ερώτημά μας, τι θα κάνουμε; Δουλειά και υπομονή θα κάνουμε με ότι καταπιαστούμε σχετικά με το παιδί μας. Δουλειά και υπομονή σαν την αράχνη που πάει κι έρχεται ατέλειωτες φορές για να εκπληρώσει τον σκοπό της να υφάνει δηλαδή τον ιστό της».

Αυτή η κουβέντα ήταν η πρώτη αχτίδα που φώτισε το σκοτάδι μέσα μου. Μου έδειξε το δρόμο που έπρεπε να ακολουθήσω. Η σκέψη μου μετατοπίσθηκε από τον πληγωμένο εγωισμό μου και την έμμονη ιδέα να αποφύγω τις ευθύνες μου και στράφηκε προς το πλασματάκι που είχε τόση ανάγκη από φροντίδα και αγάπη. Η απόφασή μου είχε παρθεί. Το μήνυμα της αράχνης ήταν να αγωνιστούμε να βοηθήσουμε το παιδί μας να φτάσει στο ύψιστο δυναμικό που του έταξε η φύση. Έσκυψα τότε και είδα το μωράκι με άλλα μάτια, όχι με τα μάτια των προκαταλήψεων και των φόβων, αλλά με τα μάτια της μάνας. Μου έφυγε η αγωνία και το φοβερό άγχος του τι θα γίνει αυτό το παιδί και είπα μέσα μου, εγώ θα το βάλω στην μεγάλη μου αγκαλιά και με πολύ αγάπη θα το φροντίσω, θα το βοηθήσω, κι ας γίνει ότι είναι το θέλημα του Θεού.

Με βάση την εμπειρία σας, πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down στην Ελλάδα;

Ι.Α. Είναι πιο δύσκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down στην Ελλάδα από ότι να το μεγαλώνεις σε μία προηγμένη Ευρωπαική χώρα ή στην Βόρειο Αμερική ή στον Καναδα ή στην Αυστραλία. Στις χώρες αυτές υπάρχει κοινωνική μέριμνα η οποία πληροφορεί, υποστηρίζει, κατευθύνει, δίνει επίδοματα και προσφέρει υπηρεσίες για την ανακούφιση των γονέων που φέρνουν ένα παιδί με σύνδρομο Down στον κόσμο. Στην Ελλάδα υπάρχει μόνον ένα πενιχρό επίδομα αναπηρίας και καμία άλλη διευκόλυνση ή παροχή υπηρεσιών.

Είχατε αντιμετωπίσει εσείς ή η κόρη σας ρατσιστικές συμπεριφορές;

Ι.Α. Ναι αρκετές. Όταν ήταν μωρό και αργότερα ως παιδάκι, συναντούσαμε στο δρόμο περαστικούς ή σε σούπερ μαρκετ ανθρώπους, οι οποίοι την κοίταζαν επίμονα και μετά γυρνούσαν προς εμένα και με κοιτούσαν με ένα έντονο βλέμμα οίκτου. Στην παιδική χαρά γονείς έπερναν το παιδί τους μακριά από την κόρη μου. Σε μια σχολή χορού απαίτησαν δύο γονείς από την Δευθύντρια να φύγουμε από την σχολή, διότι διαφορετικά θα έφευγαν εκείνοι. Πιστεύω ότι αυτές οι συμπεριφορές οφείλονται σε άγνοια και προκατάληψη. Όσο όμως περνάει ο καιρός με την σωστή πληροφόρηση ο κόσμος ευαισθητοποιείται και συμπεριφέρεται με περισσότερη λεπτότητα.

Με τον σύζυγό σας ιδρύσατε τον Σύλλογο Ηλιαχτίδα το 1996. Σήμερα, σχεδόν 30 χρόνια μετά, πόσο πιστεύετε ότι έχει αλλάξει η αντιμετώπιση των παιδιών με σύνδρομο Down σε πολιτειακό και κοινωνικό επίπεδο;

Ι.Α. Σε πολιτειακό επίπεδο έχει βελτιωθεί ελάχιστα. Ο γενικός κανόνας είναι: περισσότερα λόγια, πολύ λιγότερα έργα. Η πολιτεία δείχνει μία σχετική κινητικότητα διότι είναι υποχρεωμένη να ακολουθήσει το παγκόσμιο ενδιαφέρον προς τις ευάλωτες ομάδες ανθρώπων, αλλά στην ουσία η πολιτεία δεν έχει αντιμετωπίσει με σοβαρότητα τα προβλήματα των ατόμων με αναπηρία, επομένως και των ατομων με σύνδρομο Down.

Στο κοινωνικό επίπεδο έχει βελτιωθεί σημαντικά διότι εμείς οι άνθρωποι έχουμε αλλάξει πρός το καλλίτερο. Με την πληροφόρηση που είναι πλέον προσιτή σε όλους, με τον αγώνα που κάνουν οι γονείς των ατόμων με αναπηρία, με την συνειδητοποίηση ότι όλοι είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι, πολλοί άνθρωποι αποδέχονται τα άτομα με σύνδρομο Down και συνεργάζονται μαζί τους. Αυτό που οραματιζόμαστε να γίνει στη μεγάλη κοινωνία του αύριο, είναι η συνύπαρξη σε όλα τα επίπεδα του διαφορετικού με τον γενικό πληθυσμό.

Στο κομμάτι της εκπαίδευσης, το υπάρχον εκπαιδευτικό σύστημα μπορεί να υποστηρίξει και να καλύψει τις ανάγκες των παιδιών με Σύνδρομο Down;

Ι.Α. Το υπάρχον εκπαιδευτικό σύστημα δεν καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών με σύνδρομο Down διότι το σύστημα είναι ασαφές και περιπεπλεγμένο. Χρειάζεται να χαραχθεί μία συγκεκριμένη και ξεκάθαρη μέθοδος για την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία και των ατόμων με σύνδρομο Down.

Ποιες βελτιώσεις θεωρείτε σημαντικό να υπάρξουν στο κομμάτι αυτό;

Ι.Α. H παγκόσμια τάση σήμερα είναι τα άτομα με ειδικές ανάγκες να φοιτούν στα σχολεία γενικής εκπαίδευσης. Στην Ελλάδα υπάρχουν ήδη σχετικοί νόμοι για την εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία με μεγάλες όμως αδυναμίες στην εφαρμογή τους, ελλείψει των αναγκαίων υποδομών και διαθεσίμων πόρων. Έχουμε μακρύ δρόμο και μεγάλο αγώνα να διεξάγουμε για να ενταχθούν ισότιμα τα παιδιά με σύνδρομο Down στο γενικό σχολείο. Αναφέρομαι κυρίως στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση. Στην δευτεροβάθμια εκπαίδευση τα παιδιά που φοιτούν στο Γενικό σχολείο είναι μετρημένα στα δάκτυλα των χεριών. Εδώ υπάρχει ένα κενό, το οποίον προς το παρόν καλύπτεται σε ένα μικρό ποσοστό από τα ειδικά σχολεία-εργαστήρια του Δημοσίου και της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, τα οποία απευθύνονται σε άτομα με ειδικές ανάγκες άνω των 14-15 ετών. Προσφέρουν εκπαίδευση (λίγες μαθησιακές γνώσεις και δεξιότητες) και επαγγελματική κατάρτιση. Τα άτομα με σύνδρομο Down ως επί το πλείστον φοιτούν σε αυτά τα σχολεία –εργαστήρια.

Πόσο ανεξάρτητο μπορεί να γίνει ένα παιδί με σύνδρομο Down μεγαλώνοντας; Και σε επίπεδο αυτοσυντήρησης και σε επίπεδο επαγγελματικής αποκατάστασης.

Ι.Α. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν να ανεξαρτοποιηθούν σε ικανοποιητικό βαθμό αλλά πάντοτε υπό την επίβλεψη κάποιου προσώπου. Υπάρχουν περιπτώσεις ατόμων με σύνδρομο Down τα οποία έχουν αποκατασταθεί επαγγελματικά.

Τι θεωρείτε ότι δεν γνωρίζει η πλειοψηφία του κόσμου για τα άτομα με σύνδρομο Down; Υπάρχουν ακόμα στερεότυπα;

Ι.Α. Θα έλεγα ότι η κοινωνία μας δεν έχει ακόμα ευαισθητοποιηθεί απολύτως ώστε να υπερβεί τις προκαταλήψεις της και να αποδεχθεί ανεπιφύλακτα τα άτομα αυτά. Οι προκαταλήψεις υπάρχουν ακόμα, όμως σε πολύ μικρότερο βαθμό και οι άνθρωποι που έχουν αυτές τις προκαταλήψεις πιστεύουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down επιβαρύνουν τις οικογένειές τους και ότι είναι άτομα άχρηστα για την πολιτεία. Δεν γνωρίζουν ότι τα παιδιά αυτά με την πρώιμη παρεμβαση, την συνεχή εκπαίδευση, την ένταξή τους στο σχολείο και την κοινωνική ζωή και με την αποδοχή και αγάπη από το περιβάλλον τους βελτιώνονται κατά πολύ οι σωματικές και νοητικές τους ικανότητές.

Καθημερινά μέσω του Συλλόγου Ηλιαχτίδα έρχεστε σε επαφή με γονείς παιδιών συνδρόμου Down. Ποια σας μεταφέρουν ότι είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν;

Ι.Α. Το κοινό προβλημα που αντιμετωπίζουν οι γονείς είναι το θέμα της εκπαίδευσης που ανέλυσα παρα πάνω και η πρόωρη γήρανση που παρατηρείται στα άτομα με σύνδρομο Down.

Απευθυνόμενη στους γονείς παιδιών με σύνδρομο Down, οι τρεις συμβουλές που σας έρχονται πρώτα στο μυαλό είναι…

Ι.Α. Στους γονείς που μόλις έφεραν στον κόσμο ένα πλασματάκι με σύνδρομο Down, θα τους έλεγα να αποδεχθούν το μωρό τους με όση αγάπη έχουν στην καρδιά τους γιατί αυτή η αγάπη θα δώσει στο μωράκι την ασφάλεια και την κινητήρια δύναμη να αναπτυχθεί καλλίτερα.

Θα συμβούλευα επίσης τους γονείς ότι όσο νωρίτερα και όσα περισσότερα ερεθίσματα δώσουνστο βρέφος, τόσο καλλίτερα θα αναπτύχθεί σε όλα τα επίπεδα.

Η τρίτη συμβουλή που θα έδινα θα ήταν να ζουν την κάθε μέρα γι αυτό που είναι και να μην άγχονται για το αύριο και για το μέλλον του παιδιού. Σημασία έχει να χαίρονται την κάθε στιγμή που ζουν με το παιδί τους , που το μεγαλώνουν, το διαπαιδαγωγούν, το εκπαιδεύουν με αγάπη. Με αγάπη, στοργή και φροντίδα θα κάνουν το παιδί τους ευτυχισμένο.

Όλοι οι γονείς μπορούν να πάρουν μαθήματα ζωής μέσα από τη γονεϊκότητα και τα παιδιά τους. Εσείς τι μαθήματα πήρατε από την κόρη σας;

Ι.Α. Όλα τα πλάσματα του Θεού έχουν το λόγο ύπαρξής τους. Το παιδί μου, με το σύνδρομο Down, μου προσφέρθηκε ως δώρο γιατί στην προσπάθειά μου να το βοηθήσω, ήρθανε στο φως θησαυροί που είχα κρυμμένους μέσα μου, όπως η αγάπη χωρίς όρους, η ανιδιοτελής προσφορά, η απέραντη υπομονή, η ταπεινοσύνη. Τα παιδιά αυτά γίνονται οι δάσκαλοί μας. Με τη γέννησή τους μας προτρέπουν να φοιτήσουμε στο Σχολείο της Ζωής, όπου μαθαίνουμε ότι εκεί δεν υπάρχουν εγγυήσεις. Μας διδάσκουν ότι δεν πρέπει να θλιβόμαστε όταν δεν πραγματοποιούνται οι προσδοκίες και τα όνειρά μας, γιατί δεν γνωρίζουμε την βαθύτερη σημασία των γεγονότων. Μας διδάσκουν να δούμε τη ζωή από μια πλατύτερη προοπτική, να πλουτίσουμε την ανθρωπιά μας και ακόμα μας βοηθούν να καταλάβουμε ότι η ζωή – συμπεριλαμβανομένης της ζωής με ένα χρωμόσωμα παραπάνω - είναι ένα δώρο ανεκτίμητο. Όπως δώρο ανεκτίμητο είναι και η αγάπη που μας προσφέρουν. Είναι μια ηλιαχτίδα στη ζωή μας