Χρυσούλα Σπανού: «Το Μake-A-Wish παλεύει να κρατήσει τα όνειρα των παιδιών μας ζωντανά»

To Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) μετρά 27 χρόνια παρουσίας στην Ελλάδα. Μέσα σε αυτό το διάστημα κατάφερε να εδραιωθεί στη συνείδηση του κόσμου ως ο οργανισμός που εκπληρώνει τις ευχές άρρωστων παιδιών. Μια σύγχρονη ...νεράιδα, που υπερπηδά εμπόδια θέλοντας να προσφέρει χαρά κι ελπίδα σε κάθε παιδί που πάσχει από κάποια σοβαρή ασθένεια.

Μόνο τα τελευταία χρόνια, ο οργανισμός δέχεται από 300-400 αιτήματα ετησίως και η τάση είναι αυξητική. Όπως εξηγεί η Χρυσούλα Σπανού, «είναι ένας καθημερινός αγώνας καθώς – δυστυχώς – τα παιδιά δεν σταματούν, τόσο να αρρωσταίνουν, όσο και να γεννιούνται με μία σοβαρή ασθένεια».

Και είναι τα ίδια τα παιδιά που, με τη χαρά και τον ενθουσιασμό τους όταν βλέπουν πως η ευχή τους εκπληρώθηκε, δίνουν την ώθηση στο Μake-A-Wish να ξεπερνά τις όποιες δυσκολίες.

Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος): Από το 1996 μέχρι σήμερα, πόσες ευχές παιδιών έχουν εκπληρωθεί στη χώρα μας;

Χ.Σ.Το Μake-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) ιδρύθηκε στην χώρα μας ως παράρτημα του παγκόσμιου οργανισμού το 1996, όπως σωστά αναφέρετε. Έκτοτε, έχουν εκπληρωθεί περισσότερες από 3.350 ευχές παιδιών που πάσχουν από κάποια σοβαρή ασθένεια, αριθμός που αυξάνεται καθημερινά. Μόνο φέτος υπολογίζουμε ότι θα φτάσουμε τις 300 ευχές παιδιών μέχρι το τέλος του έτους, έχοντας ακόμα 340 παιδιά στην αναμονή, είτε για την εκπλήρωση της εκμαιευμένης ευχής τους, είτε για την πρώτη αρχική επικοινωνία. Είναι ένας καθημερινός αγώνας καθώς – δυστυχώς – τα παιδιά δεν σταματούν, τόσο να αρρωσταίνουν, όσο και να γεννιούνται με μία σοβαρή ασθένεια.

Πόσα αιτήματα δέχεται κάθε χρόνο το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος και με ποια κριτήρια γίνεται η επιλογή των ευχών δεδομένου ότι αφορούν παιδιά που παλεύουν με σοβαρή ασθένεια;

Χ.Σ.Τα τελευταία χρόνια λαμβάνουμε από 300-400 αιτήματα το χρόνο, αριθμός ο οποίος αυξάνεται συνεχώς. Μία σημείωση ως προς αυτό: δεν αυξάνεται απαραίτητα ο αριθμός των παιδιών που έχουν μία σοβαρή ασθένεια. Δεν υπάρχουν ιατρικά στατιστικά, τουλάχιστον δημοσιευμένα, που να επιβεβαιώνουν μία τέτοια αύξηση - ή και μείωση - των μικρών ασθενών. Όμως, η αυξανόμενη δημοσιοποίηση του έργου μας, η διακριτική στάση και ο σεβασμός του οργανισμού απέναντι στις οικογένειες και τα παιδιά, όπως και η γνωστοποίηση των ασθενειών σε συλλόγους και σωματεία φροντίδας των παιδιών μαχητών, έχει οδηγήσει τις οικογένειες και τα παιδιά να μας εμπιστεύονται όλο και περισσότερο και να έρχονται κοντά μας για να ζήσουν την εμπειρία του Ταξιδιού της Ευχής, μίας «συγκλονιστικής» εμπειρίας όπως μας είπε πρόσφατα μία μαμά παιδιού ευχής.

Η εκπλήρωση μιας ευχής είναι βέβαιο ότι προσφέρει απίστευτη χαρά στο παιδί. Επιδρά και με άλλους τρόπους στην ψυχολογία του;

Χ.Σ.Η χαρά είναι το προφανές και το πρώτο που αποτυπώνεται ακόμα στις φωτογραφίες των παιδιών μας ως επίδραση από το Ταξίδι της Ευχής. Πρόσφατα έγιναν 2 έρευνες, μία από το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος και μία από τον παγκόσμιο οργανισμό, και συνοπτικά κατέγραψαν ότι η εμπειρία της εκπλήρωσης της ευχής αποτελεί κομβικό σημείο για τη ζωή των παιδιών, με μακροχρόνια επίδραση. Κάποια από τα αποτελέσματα καταδεικνύουν ότι πλέον του 90% των παιδιών ανέφεραν μείωση του ψυχολογικού στρες τους και βελτίωση της ψυχικής τους υγείας, το 87% των γονέων διαπίστωσε ενδυνάμωση των οικογενειακών σχέσεων, ενώ την ίδια στιγμή σε παγκόσμιο επίπεδο, γιατροί δήλωσαν σε ποσοστό 90% ότι τα παιδιά είχαν αυξημένη θέληση για συνεργασία ως προς τη θεραπεία, μετά την εκπλήρωση της ευχής και το 75% αποτυπώνει την βελτίωση των ιατρικών αποτελεσμάτων, ποσοστό παρόμοιο με των παιδιών. Οι αναλυτικές εκθέσεις για την επίδραση της ευχής είναι διαθέσιμες και στο site μας.

Συνοψίζοντας τα στατιστικά και για την ουσιαστική απάντηση στο ερώτημά σας, θα επικαλεστούμε κάτι που ανέφερε δημόσια ένας από τους γιατρούς μας στην περσινή ημερίδα για τον Καρκίνο Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας: «Έχετε κι εσείς ένα μέρος από την επιβίωση των παιδιών και μόνο εμείς αντιλαμβανόμαστε πόσο πολύ βοηθάτε!», όπως και τις φράσεις που χρησιμοποιούν γονείς και παιδιά σε συνέχεια του “δεν είναι απλά μια ευχή”: είναι αλλαγή, restart, φάρος και φως στο σκοτάδι, ουράνιο τόξο, επιστροφή στην παιδικότητα και πολλά ακόμα.

Μπορείτε να μας πείτε την πιο απίθανη και την πιο απλή ευχή που έχει κληθεί να υλοποιήσει το Μake-A-Wish Ελλάδος;

Χ.Σ.Η φαντασία των παιδιών είναι αστείρευτη και το γνωρίζουμε όλοι. Όλες οι ευχές είναι μοναδικές γιατί κάθε παιδί έχει στο υποσυνείδητό του μία ανάγκη να καλύψει μέσω αυτής. Θα πίστευε κανείς ότι ένα παιδί ζητά από τις νεράιδες ένα νέο καλό κινητό ή έναν υπολογιστή, γιατί είναι ένα σημείο των καιρών μας. Ας αναλογιστούμε όμως τη μοναξιά και τη βίαιη μετάβαση των παιδιών από την παιδικότητα τους, στη σκληρή «ενηλικίωση» μίας ασθένειας, επίκτητης ή κληρονομικής. Αυτές οι ευχές θα μπορούσαν να θεωρηθούν απλές στην εκπλήρωση, αλλά για τις νεράιδες είναι εξίσου πολύπλοκες στο βάθος της κατανόησής τους και της διαχείρισης του εμπλουτισμού του Ταξιδιού της Ευχής γιατί έχουν να καλύψουν και τις “κάτω από την επιφάνεια” ανάγκες του παιδιού για επανένταξη, κοινωνικοποίηση, επιστροφή στην βιολογική - παιδική ηλικία του και πολλές ακόμα.

Οι πιο ιδιαίτερες ευχές και αυτές που εξακολουθούν να εντυπωσιάζουν και εμάς, είναι της κατηγορίας “εύχομαι να ζήσω μία εμπειρία” όταν αυτή η εμπειρία αφιερώνεται στην προσφορά. Η Τόνια μας ευχήθηκε να προσφέρει εθελοντικό έργο μέσα από την ευχή της σε κάποιον άλλο οργανισμό, ο Χρυσοβαλάντης να γίνει ένας φιλικός αγώνας ΠΑΟΚ – Παλαίμαχων EURO και τα έσοδα να διατεθούν στο νοσοκομείο που τον φρόντισε, ενώ η μικρή 5χρονη Ελένη, μοίρασε περί τα 1500 δώρα σε άπορα παιδιά!

Μία απίθανη ευχή που είναι και πιο πρόσφατη είναι αυτή της Βασιλικής. Η Βασιλική είναι 18 σήμερα, όμως εξακολουθεί να είναι ένα παιδί. Ένα γλυκό υπέροχο πλάσμα, που ευχήθηκε να γνωρίσει από κοντά την νεράιδα, Ελένη Φουρέιρα. Κατά τη διάρκεια της συνάντησής τους, η Ελένη εντόπισε την ανάγκη της Βασιλικής για αποδοχή από τον κόσμο και την αγωνία της να λαμβάνει αγάπη και όχι βλέμματα απορίας και οίκτου. Διακριτικά και μυστικά, το συζήτησε με τη μητέρα της και ζήτησε την άδειά της να της προσφέρει την απόλυτη αποδοχή. Η συνέχεια αποτελεί ιστορία με ένα κατάμεστο γήπεδο στη Θεσσαλονίκη, την πόλη της, να την χειροκροτά και να φωνάζει το όνομά της. Η μητέρα της Βασιλικής πιστεύει ότι η ζωή τους έχει αλλάξει και η επίδραση στη Βασιλική, αλλά και στον κοινωνικό τους περίγυρο ως προς την αντιμετώπισή τους, ήταν καταλυτική για τη συμπερίληψη που όλοι συζητάμε και αναζητούμε εναγωνίως.

Για το Μake-A-Wish Ελλάδος ποια ήταν η πιο δύσκολη ευχή;

Χ.Σ.Λόγω των ιατρικών εξελίξεων και των νέων θεραπειών, το (πολύ) μεγάλο ποσοστό των παιδιών μας γίνεται καλά ή έχει αυξημένο προσδόκιμο ζωής. Οι δύσκολες ευχές είναι εκείνες που ξέρεις ότι δεν έχεις χρόνο. Εκείνες που οι γονείς σε καλούν και σου λένε "δεν έχουμε άλλο χρόνο και είστε οι μόνοι που του δίνετε χαρά μέσα στον αγώνα του τόσο καιρό. ας κάνουμε την ευχή του στο νοσοκομείο. μόνο να το δω να χαμογελάσει για τελευταία φορά". Τίποτε άλλο δεν μπορεί να μας δυσκολέψει.

Η οικονομική κρίση επηρέασε και σε ποιο βαθμό την εκπλήρωση των παιδικών ευχών;

Χ.Σ.Όπως είναι αναμενόμενο η οικονομική κρίση επηρέασε και τη δική μας λειτουργία. Και συνεχίζει να μας επηρεάζει οικονομικά κάθε κρίση, όπως πυρκαγιές, πλημμύρες, αρνητική επικαιρότητα σχετική με άλλους ΜΚΟ (χωρίς να κρίνουμε την ουσία και το περιεχόμενο η αλήθεια είναι ότι μας επηρεάζει όλους) και πολλά ακόμα. Για παράδειγμα όταν ξέσπασε στην Ελλάδα η οικονομική κρίση, αναγκαστήκαμε να διακόψουμε τα ταξίδια στο εξωτερικό, τα οποία όμως επαναφέραμε έστω και για την Ευρώπη. Με σκληρή δουλειά και διαφάνεια, αντιμετωπίζουμε όλα τα προβλήματα και αργά αλλά σταθερά, παλεύουμε να κρατήσουμε τα όνειρα των παιδιών μας, ζωντανά. Μπορούν άλλωστε να περιμένουν αυτά τα όνειρα; Τι δικαίωμα έχουμε να τα "παγώσουμε"; Ακόμα και αυτή τη στιγμή που βρισκόμαστε σε δύσκολη θέση λόγω της αναμονής των > 340 παιδιά, είμαστε αισιόδοξοι και έχουμε ελπίδα!

Πώς μπορεί να στηρίξει κάποιος το έργο του Μake-A-Wish Ελλάδος και ειδικά την περίοδο των γιορτών;

Χ.Σ.Ο καθένας μπορεί να υποστηρίξει το έργο μας και με τον τρόπο που του ταιριάζει περισσότερο! Μπορούμε να ενημερώσουμε τηλεφωνικά στο 2109637660 και αναλυτικά για όλους τους τρόπους στήριξης, αλλά οι πιο άμεσοι είναι να αγοράσει κάποιος τα εορταστικά δώρα του από τα bazaar μας ή το eshop μας, ή να κάνει μια online δωρεά.

Οι δύσκολες ευχές είναι εκείνες που ξέρεις ότι δεν έχεις χρόνο

Η ευχή του Δημήτρη

«Εύχομαι να αποκτήσω έναν περιπατητήρα που θα με βοηθήσει να κάνω τα πρώτα μου βήματα». Ήταν η ευχή του Δημήτρη. Όταν μας ανακοίνωσε ο θεραπευτής του αλλά & ο γιατρός του πως ήρθε η ώρα να αποκτήσει έναν συγκεκριμένο περιπατητήρα με σκοπό να πάει ένα βήμα παραπάνω, ο Δημήτρης, ήταν για εμάς αυτόματα ένα μεγάλο οικονομικό άγχος.

Στηρίζαμε κάθε Χριστούγεννα το Make-A-Wish Ελλάδος μέσω του σχολείου της κόρης μου, αγοράζοντας το Αστέρι της Ευχής. Έτσι ένα πρωινό μου γεννήθηκε η ιδέα να απευθυνθώ κι εγώ στον οργανισμό, αυτή τη φορά για το δικό μου παιδί.

Μπήκα στη σελίδα του & έστειλα αμέσως email με την ευχή του Δημήτρη, χωρίς καν να το πω στον άντρα μου. Απλά το έκανα. Η ανάγκη του Δημήτρη να έχει περιπατητήρα, μετατράπηκε σε ευχή.

Όταν έπειτα κάλεσα τον άντρα μου κι του το ανακοίνωσα πλέον, γέλασε, θεωρώντας πως δεν είχαμε ελπίδες να συμβεί κάτι τέτοιο. Λίγες μέρες μετά, χτύπησε το τηλέφωνο μου.

Μια γλυκιά γυναικεία φωνή, μου είπε πως είναι νεράιδα & καλεί από το Make-A-Wish.

Μούδιασαν τα πόδια μου. Ξαφνιάστηκα. Δεν το περίμενα. Μόλις μου ανακοίνωσε πως η ευχή του Δημήτρη θα εκπληρωθεί φώναζα από χαρά, συγκινήθηκα & τους είπα 100 ευχαριστώ νομίζω.

Κάπως έτσι, με την ευχή του Δημήτρη, μπήκαμε στη μεγάλη οικογένεια του Make-A-Wish Ελλάδος. Άνθρωποι που δε βλέπουν απλά μια εκπλήρωση ευχής, αλλά το παίρνουν προσωπικά. Γίνονται δικοί σου άνθρωποι, γίνονται οικογένεια, όπως ανέφερα παραπάνω.

Δημιουργούν καταστάσεις που προσφέρουν χαρά σε όλη την οικογένεια & κρατούν συχνή επαφή ακόμη & μετά την εκπλήρωση ευχής. Διοργανώνουν πολλά events με σκοπό να προσφέρουν χαρά & διασκέδαση στις οικογένειες παιδιών ευχής.

Αντάλλασσαν βίντεο οι νεράιδες με τον Δημήτρη για αρκετό καιρό. Τους επισκεφθήκαμε ένα πρωινό στα γραφεία τους προκειμένου να γνωριστούμε.

Απο παντού ξεπρόβαλλαν νεράιδες γλυκές, χαμογελαστές , έτοιμες να προσφέρουν πολύ αγάπη σε όλους μας. Μας γέμισαν αισιοδοξία. Ο Δημήτρης όμως είχε ήδη δείξει την προτίμηση του σε μια νεράιδα , η οποία έγινε η νεράιδα για την εκπλήρωση της ευχής του.

Διοργάνωσαν τόσα για εμάς, σκεπτόμενοι όχι μόνο τον Δημήτρη, αλλά την αδερφή του κι εμάς τους γονείς.

Ένα προγραμματισμένο πρωινό ήρθαν σπίτι μας οι υπέροχες νεράιδες Μαρία & Ελένη γεμάτες χαμόγελα, δώρα κι ψώνια από σούπερ μάρκετ, διότι λίγο αργότερα μας περίμεναν εκπλήξεις. Η κόρη μας λατρεύει το Παρίσι, ο Δημήτρης τη σοκολάτα. Έτσι κανόνισαν να έρθει ο Pastry chef Nikos Gourzis & να φέρει τη γαλλική κουζίνα με μπόλικη σοκολάτα στο σπίτι μας.

Εκείνη τη μέρα μας ανακοίνωσαν πως πριν την εκπλήρωση ευχής του Δημήτρη θα έστελναν όλη την οικογένεια στο Grand Resort Lagonisi να απολαύσουμε στιγμές χαλάρωσης όλοι μας. Όσα μας περίμεναν εκεί ξεπερνούσαν κάθε φαντασία μας!

Η φιλοξενία & όλο το προσωπικό ήταν καταπληκτικό, γεμάτο ευγένεια & ενσυναίσθηση. Η εκπλήρωση ευχής του Δημήτρη πραγματοποιήθηκε λίγες μέρες μετά στο σπίτι μας. Οι νεράιδες με τη βοήθεια της κόρης μας γέμισαν το σπίτι με αστέρια , μπαλόνια , δώρα ,τούρτα & πολλές άλλες εκπλήξεις.

Δεν περιμέναμε ποτέ όλα αυτά. Αληθινά το Make-A-Wish όχι απλά εκπληρώνει ευχές παιδιών με ασθένειες, αναπηρίες αλλά σε κάνει οικογένειά του & το παίρνουν προσωπικά, & αυτό για εμένα είναι το σημαντικότερο!

Αργότερα μάθαμε πως ο η ευχή του Δημήτρη εξασφαλίστηκε απο την οικονομική ενίσχυση που προσφέρουν τα σχολεία. Εκεί αισθάνθηκα μεγαλύτερο δέος , μιας κι αυτό ήταν η αφορμή που είχα σκεφτεί να στείλω στο Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος.

Η εκπλήρωση της ευχής, είναι ένα γεγονός που άλλαξε τα πιστεύω μας κι τις προσδοκίες μας, κάτι για το οποίο μιλάμε, ακόμα και τώρα, και κάτι που δεν θα ξεχάσουμε ποτέ.

Η εκπλήρωση ευχών των παιδιών με αναπηρίες/ασθένειες φέρνουν ελπίδα, δύναμη και χαρά σε ένα παιδί και την οικογένεια που παλεύουν καθημερινά.

Με εκτίμηση,
Μαρία Τούβα, μαμά του υπέροχου Δημήτρη

Δημήτρης, ο δικός μου wish hero!

Ο Δημήτρης είναι ένα υπέροχο χαμογελαστό παιδί που έχω την χαρά και την τιμή να γνωρίζω. Ένα παιδί που αν και δεν έχει λεκτική επικοινωνία μπορεί με το βλέμμα και το γέλιο του να σε κερδίσει σε χρόνο dt και να σου δώσει να καταλάβεις όλα όσα θέλει και νιώθει… Το χαμόγελό του αυτό εμφανίζεται όταν οι 3 φύλακες άγγελοί του, οι γονείς και η αδελφή του, βρίσκονται στο πλευρό του αλλά και όταν οι νεράιδες κάνουν την εμφάνισή τους κοντά του.

Μάθαμε πολλά από τον Δημήτρη και γέμισε την καρδιά, της έτερης Αστερούλας και τη δική μου, με φως και πίστη. Πίστη για τις καλύτερες μέρες που θα έρθουν και φως για να γεμίζουν τις λιγότερες εύκολες μέρες που θα συναντήσουμε. Όταν ένα 6χρονο παιδί προσπαθεί καθημερινά να κατακτήσει πράγματα που εμείς θεωρούμε δεδομένα, πως μπορούμε εμείς να λυγίζουμε στις μικρές καθημερινές «δυσκολίες»;

O Δημήτρης μας αποκτά καθημερινά μεγαλύτερη ελευθερία κινήσεων έπειτα από την ευχή του, παίζοντας μέχρι και κυνηγητό με την αδελφή του. Οι νεράιδες αστερούλες του είμαστε από μια γωνιά να καμαρώνουμε την εξέλιξή του και να χαιρόμαστε με την χαρά της οικογένειάς του για την πρόοδό του. Γιατί αυτό είναι το Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος, μια μεγάλη οικογένεια νεραιδών, ξωτικών, αστερούληδων, παιδιών ευχής, γονιών παιδιών ευχής. Όπου ο ένας στηρίζει και νοιάζεται για τον άλλον στα εύκολα και στα λιγότερο εύκολα.

Μεγάλο μάθημα ζωής η γνωριμία μου με τον Δημήτρη και την οικογένειά του. Μεγαλύτερη όμως, η ευγνωμοσύνη που συναντήθηκαν οι δρόμοι μας και έγινα η νεράιδα του.

Μαρία Γκαμαλούτσου, νεράιδα Δημήτρη