Martina Fuga: «Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι εκείνα που διαμορφώνουν το δικό τους μέλλον»

Το βίντεο της CoorDown έκανε τον γύρο του διαδικτύου, συγκινώντας και ευαισθητοποιώντας εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Μέσα από μια απλή, αλλά δυνατή ιστορία, η οργάνωση κατάφερε να αναδείξει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down, αλλά και την ανάγκη για μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς. Με αφορμή αυτό το viral φαινόμενο, είχα την ευκαιρία να συνομιλήσω με την Πρόεδρο της CoorDown, Martina Fuga, η οποία μου μίλησε για το μήνυμα της καμπάνιας, τις δράσεις της οργάνωσης και τη σημασία της συμπερίληψης.

Η Martina Fuga, με πάθος και αφοσίωση, μάχεται για τα δικαιώματα των ατόμων με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Στη συνέντευξη που μου παραχώρησε, αναφέρθηκε στην ανάγκη για μια κοινωνία που θα σέβεται τη διαφορετικότητα και θα παρέχει ίσες ευκαιρίες σε όλους. Μίλησε για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σύνδρομο Down στην καθημερινότητά τους, αλλά και για τα βήματα που πρέπει να γίνουν ώστε να διασφαλιστεί η πλήρης συμμετοχή τους στην κοινωνία.

«Υποθέτω ότι Μπορώ» - Τo μήνυμα παιδιών με σύνδρομο Down από τον Καναδά που πρέπει να ακουστεί

Ποια ήταν η κύρια έμπνευση πίσω από την καμπάνια «Καμία απόφαση χωρίς εμάς»;

M.F: Η καμπάνια εμπνεύστηκε από μια θεμελιώδη αλήθεια: οι αποφάσεις που διαμορφώνουν τον κόσμο μας συχνά λαμβάνονται χωρίς τις φωνές εκείνων που επηρεάζονται περισσότερο από αυτές. Τα άτομα με αναπηρία συνεχίζουν να αποκλείονται από τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, είτε πρόκειται για προσωπικά θέματα, χώρους εργασίας ή δημόσιες πολιτικές. Θέλαμε να αμφισβητήσουμε αυτόν τον αποκλεισμό και να απαιτήσουμε μια πραγματική αλλαγή—μια αλλαγή όπου τα άτομα με αναπηρία δεν είναι απλώς παρόντα, αλλά έχουν λόγο στις συζητήσεις που καθορίζουν τη ζωή τους. Η ιδέα του μιούζικαλ γεννήθηκε από την ανάγκη να γίνει αυτό το μήνυμα όχι μόνο ισχυρό αλλά και ελκυστικό και αξέχαστο, φτάνοντας στο ευρύτερο δυνατό κοινό.

Ποιο αντίκτυπο ελπίζετε ότι θα έχει αυτή η καμπάνια στην αντίληψη των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες;

M.F: Ελπίζουμε ότι αυτή η καμπάνια θα προωθήσει μια βαθιά αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονται τα άτομα με αναπηρία—όχι ως παθητικοί αποδέκτες αποφάσεων, αλλά ως ενεργοί συμμετέχοντες που έχουν το δικαίωμα και την ικανότητα να διαμορφώνουν το δικό τους μέλλον. Θέλουμε τα εμπορικά σήματα, οι επιχειρήσεις και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν ότι η ένταξη δεν είναι μια πράξη φιλανθρωπίας, αλλά μια αναγκαιότητα για μια δίκαιη και βιώσιμη κοινωνία. Προβάλλοντας άτομα με αναπηρία που απαιτούν με αυτοπεποίθηση τη νόμιμη θέση τους στα τραπέζια λήψης αποφάσεων, θέλουμε να εμπνεύσουμε συστημική αλλαγή, αμφισβητώντας ξεπερασμένα μοντέλα και προωθώντας έναν κόσμο όπου η πραγματική ένταξη είναι πραγματικότητα.

Πώς μετράτε την επιτυχία μιας τέτοιας καμπάνιας, πέρα από τις απλές προβολές και κοινοποιήσεις;

M.F: Η επιτυχία μετριέται από τον αντίκτυπο στον πραγματικό κόσμο. Λαμβάνουν εταιρείες και ιδρύματα μέτρα για να συμπεριλάβουν άτομα με αναπηρία σε ηγετικούς ρόλους και ρόλους λήψης αποφάσεων; Αλλάζουν οι πολιτικές για να ακούγονται οι φωνές εκείνων θεωρούνται αποκλεισμένοι; Αισθάνονται τα άτομα και οι οικογένειες ενδυναμωμένοι να απαιτήσουν τα δικαιώματά τους; Η συμμετοχή είναι σημαντική, αλλά αυτό που πραγματικά έχει σημασία είναι αν αυτή η καμπάνια προκαλεί απτή δράση—αν οδηγεί σε νέες ευκαιρίες, ανοίγει πόρτες που ήταν προηγουμένως κλειστές και δημιουργεί μια διαρκή πολιτιστική αλλαγή.

Ποιες ήταν μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίσατε κατά την παραγωγή της καμπάνιας;

M.F: Η παραγωγή ενός μιούζικαλ μεγάλης κλίμακας με ένα ποικίλο καστ ηθοποιών με αναπηρία συνοδευόταν από μοναδικές προκλήσεις. Η προσβασιμότητα ήταν κορυφαία προτεραιότητα, διασφαλίζοντας ότι κάθε πτυχή του σκηνικού, του σεναρίου και της διαδικασίας παραγωγής ήταν χωρίς αποκλεισμούς και προσαρμοσμένη. Αλλά η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να διασφαλιστεί ότι τα άτομα με αναπηρία συμπεριλήφθηκαν όχι μόνο στο μήνυμα της καμπάνιας, αλλά και στον σχεδιασμό και την εκτέλεσή της. Για εμάς, ήταν απαραίτητο όχι μόνο να υποστηρίξουμε την ένταξη, αλλά να την ενσωματώσουμε στη δική μας δημιουργική διαδικασία. Γι' αυτό εμπλέξαμε άτομα με αναπηρία από την αρχή—ξεκινώντας με τον καταιγισμό ιδεών και την ανάπτυξη της τελικής ιδέας μέχρι την παραγωγή και το αποτέλεσμα που βλέπετε εσείς σήμερα. Κάθε λεπτομέρεια της καμπάνιας διαμορφώθηκε με τη συμβολή τους, διασφαλίζοντας ότι η προσβασιμότητα και η αυθεντική εκπροσώπηση ήταν στον πυρήνα της δουλειάς μας.

«Καμία απόφαση χωρίς εμάς» - Η νέα καμπάνια με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Ποιο μήνυμα θέλετε να μεταφέρετε στις οικογένειες που έχουν μέλη με σύνδρομο Down;

M.F: Θέλουμε οι οικογένειες να γνωρίζουν ότι οι φωνές των αγαπημένων τους έχουν σημασία. Πολύ συχνά, οι αποφάσεις λαμβάνονται για λογαριασμό ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες χωρίς την άμεση συμβολή τους. Οι οικογένειες παίζουν κρίσιμο ρόλο, αλλά η πραγματική ένταξη συμβαίνει όταν κάνουν ένα βήμα πίσω και δημιουργούν χώρο για τους αγαπημένους τους να μιλήσουν, να αποφασίσουν και να ηγηθούν. Η πρόσκληση είναι να μεταβούμε από το να κάνουμε για να κάνουμε μαζί—να υποστηρίξουμε, να ενισχύσουμε, αλλά να μην αντικαταστήσουμε. Αυτή η καμπάνια είναι ένα κάλεσμα για δράση για όλους, συμπεριλαμβανομένων των οικογενειών, να προωθήσουν ενεργά την αυτονομία και τον αυτοπροσδιορισμό, διασφαλίζοντας ότι τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες είναι εκείνοι που διαμορφώνουν το δικό τους μέλλον.

Πώς συνέβαλε η συμμετοχή της Caterina Scorsone στο μήνυμα της καμπάνιας;

M.F: Η Caterina Scorsone δεν είναι μόνο μια ταλαντούχα ηθοποιός, αλλά και μια παθιασμένη υποστηρίκτρια των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία. Ως μητέρα μιας κόρης με σύνδρομο Down, φέρνει μια προσωπική σύνδεση με το μήνυμα της καμπάνιας. Η παρουσία της ενισχύει τη συζήτηση πέρα από την κοινότητα των ατόμων με αναπηρία, φτάνοντας σε νέα κοινά που διαφορετικά δεν θα είχαν ασχοληθεί με αυτό το θέμα. Είμαστε βαθιά ευγνώμονες για την αυθεντική της φωνή και για τον τρόπο με τον οποίο διευρύνει τη συζήτηση από την αναπηρία στα ανθρώπινα δικαιώματα—ένα ζήτημα που είναι αρκετά σημαντικό για εμάς.

Ποια ήταν η διαδικασία επιλογής ηθοποιών με διαφορετικές αναπηρίες και πώς ήταν η συνεργασία μαζί τους;

M.F: Βασιστήκαμε σε έναν διεθνή διευθυντή κάστινγκ, επειδή έπρεπε να βρούμε ένα πραγματικά ποικίλο καστ—όχι μόνο όσον αφορά τις αναπηρίες, αλλά και όσον αφορά τις υποκριτικές και φωνητικές ικανότητες. Δεδομένου ότι αυτή η καμπάνια είναι ένα μιούζικαλ, ήταν απαραίτητο όλοι οι ηθοποιοί να μπορούν να ερμηνεύσουν και να τραγουδήσουν. Για τα ταλέντα με σύνδρομο Down, η CoorDown ανέλαβε απευθείας το κάστινγκ, αξιοποιώντας το δίκτυό της και τις διασυνδέσεις μέσα στην κοινότητα για να διασφαλίσει ότι θα βρει τα κατάλληλα άτομα για το έργο. Η συνεργασία με μια τόσο ταλαντούχα και παθιασμένη ομάδα ήταν μια απίστευτη εμπειρία.

Η CoorDown, μέσα από τις δράσεις της στοχεύει σε μια κοινωνία όπου η διαφορετικότητα θα γίνεται αποδεκτή και θα γιορτάζεται.