Η τραγική ιστορία της μόλις πέντε μηνών Λέξι (φωτό)
Μία πολύ δύσκολη ζωή θα ζήσει η μόλις πέντε μηνών Λέξι της οποίας το δέρμα «σκίζεται» ακόμα και με την παραμικρή κίνηση ή χάδι που θα της δώσουν οι γονείς της.
Η Λέξι Μέι Μπρειβέντερ πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση (ΕΒ), μια ανίατη πάθηση κατά την οποία η επιδερμίδα σκίζεται και κάνει πληγές ακόμα και με το παραμικρό χάδι. Τα πόδια της είναι μόνιμα καλυμμένα με επίδεσμο, πρέπει να φοράει πάντα τα ρούχα της ανάποδα ώστε να μην υπάρχει τριβή ανάμεσα στις ραφές και το δέρμα της ενώ όταν να λούζεται θα πρέπει να της χορηγείται μορφίνη για να μην πονάει.
Η σοβαρή αυτή γενετική διαταραχή του δέρματος επηρεάζει περίπου 5.000 πάσχοντες στο Ηνωμένο Βασίλειο, και 500.000 σε όλο τον κόσμο. Οι γονείς του πέντε μηνών κοριτσιού φοβούνται ακόμα και να την πάρουν αγκαλιά καθώς υποφέρει κάθε φορά που ανοίγει πληγή στο δερματάκι της.
«Πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί στο τι φοράμε ακόμα και εμείς μην τυχόν και της προκαλέσουμε κάποιο τραύμα» λέει η μητέρα της ενώ μαζί με τον μπαμπά της πρέπει να τη φροντίζουν καθημερινά αλείφοντάς την με ειδική κρέμα αλλά και να της φοράνε μαλακά ρούχα και ειδικές πάνες. Όταν γεννήθηκε η μικρή, δεν είχε καθόλου δέρμα στους αστραγάλους της και οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι ακριβώς της συνέβαινε.
Πάντως, η ζωή της Λέξι δεν θα είναι καθόλου εύκολη αφού θα πρέπει για όλη της τη ζωή να προσέχει το δέρμα της και να ακολουθεί συγκεκριμένες θεραπευτικές αγωγές ώστε να πονάει όσο το δυνατόν λιγότερο.
