Ημέρα για το Σύνδρομο Down: Αυτά τα πορτρέτα μαμάς και κόρης περνούν ένα σημαντικό μήνυμα

Το Σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους. Η γενετική αυτή κατάσταση προκαλείται από ένα λάθος στην κυτταρική διαίρεση του 21ου χρωμοσώματος και τα αίτια που την προκαλούν είναι προς το παρόν άγνωστα. Το Σύνδρομο Down πήρε το όνομά του από τον Άγγλο γιατρό John Langdon Down, οποίος ήταν ο πρώτος που το περιέγραψε το 1866.

H 21η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down τo 2006, με πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού και καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη. Στόχος της σημερινής ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της διεθνής κοινότητας για το Σύνδρομο Down, το οποίο επηρεάζει περίπου 1 στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.

Μαμά φωτογραφίζει την καθημερινότητα με την κόρη της που έχει σύνδρομο Down

Η Αnna Grevenitis είναι μαμά δύο παιδιών και φωτογράφος. Η κόρη της Luigia ή Lulu όπως τη φωνάζουν, έχει σύνδρομο Down και είναι η μούσα της εδώ και χρόνια. Μέσα από την τέχνη της φωτογραφίας η Anne ήθελε να στείλει το δικό της μήνυμα και οι φωτογραφίες της με την έφηβη πια κόρη της έχουν κάνει το γύρο του διαδικτύου.

Η Anna αναφέρει στον New Yorker ότι από όταν η Lulu ήταν μικρή, τις κοιτούσαν κάθε φορά που βρίσκονταν σε δημόσιο χώρο. Πλέον αυτό γίνεται αντιλοηπτό και από το ίδιο το κορίτσι και η αντίδρασή της εξαρτάται από τη διάθεσή της.

Η σειρά με φωτογραφίες της Anna και της κόρη της ονομάζεται «Regard». Οι φωτογραφίες είναι όλες ασπρόμαυρα και στην ουσία πρόκειται για πορτρέτα της ίδιας και της Lulu. Στην κάθε φωτογραφία, ο φακός απαθανατίζει τη Luluσε καθημερινά στιγμιότυπα και δίπλα της βρίσκεται πάντα η Anna η οποία κοιτάει τον φακό.

Στόχος της σειράς αυτών των φωτογραφιών, αναφέρει η Grevenitis, είναι να συνθέσει ένα πλήρες πορτρέτο της ζωής ενός παιδιού με σύνδρομο Down και να απομυθοποιήσει έτσι την αναπηρία. Σύμφωνα με την φωτογράφο και μαμά, για τα παιδιά με σύνδρομο Down, υπάρχει το εξής στρερερότυπο. Αντιμετωπίζονται είτε ως αγγελικές ψυχές είτε ως βάρος. Οι φωτογραφίες της Anna όμως δείχνουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι παιδιά σαν όλα τα όλα. Έχουν την καθημερινότητά τους, τις συνήθειές τους και σε μεγάλο βαθμό κάνουν ό,τι και όλα τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους.