Η Φωτεινή γεννήθηκε με σύνδρομο Down - Για τους φυσικούς της γονείς ήταν βάρος, για τη Σουζάνα δώρο

«Η Φωτεινή είναι η κόρη μου. Είναι 25 χρονών και έχει σύνδρομο Down. Είναι υιοθετημένη, είμαστε μονογονεϊκή οικογένεια και την έχω υιοθετήσει από όταν ήταν τριών χρονών.»

Κάπως έτσι ξεκίνησε η κουβέντα μας με την Σουζάνα Αθανασάκη. Η Σουζάνα πιστεύει ότι όταν έχεις να δώσεις αγάπη, απλά τη δίνεις. Χωρίς «αλλά», χωρίς δεύτερες σκέψεις. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down μας μίλησε για τη δική της ιστορία, τις δυσκολίες, τις όμορφες στιγμές, την ανεπάρκεια του κράτους, τον κόσμο αυτών των παιδιών που, όπως λέει και η ίδια, η μόνη τους διαφορά είναι ένα χρωμόσωμα και τίποτα παραπάνω.

Πώς αποφασίσατε να υιοθετήσετε ένα παιδί με σύνδρομο Down; Είναι κάτι αξιοθαύμαστο, αλλά ειδικά πριν από τόσα χρόνια φαντάζομαι δεν θα ήταν κάτι συνηθισμένο.

Σ.Α. Μέχρι και σήμερα δεν είναι κάτι συνηθισμένο. Για μένα προέκυψε ως εξής. Ήμουν φοιτήτρια στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο, έχω τελειώσει το τμήμα Φυσικής Αγωγής και Αθλητισμού, μετά έκανα ειδική αγωγή και είχα διάφορες επαφές με το ίδρυμα εδώ. Και η οικογένειά μου ήταν πολύ εξοικειωμένη με το όλο κομμάτι, παίρναμε παιδιά στο σπίτι, στις γιορτές κτλ. οπότε το είχα ζήσει. Η αδερφή μου ήταν εθελόντρια και ανέπτυξε μία δραστηριότητα ως φοιτήτρια στο Ίδρυμα Αγίου Παντελεήμωνος και προσέφερε τις υπηρεσίες τα καλοκαίρια, στις κατασκηνώσεις κτλ. Κάποια στιγμή εγώ έπαιρνα από τον Άγιο Δημήτρη ένα κοριτσάκι που είχε διάφορα θέματα νοητικής στέρησης. Όταν το επέστρεφα στο ίδρυμα αυτό έκλαιγε, έβγαζε μία δυσανασχέτηση πολύ έντονη, οπότε και εγώ και η οικογένειά μου στεναχωριόμασταν και έτσι αποφασίσαμε να σταματήσουμε. Σαν από θαύμα η αδερφή μου, λοιπόν, έκανε τα διπλωματική της στα παιδιά με σύνδρομο Down και έτυχε να υπάρχει ένα παιδί στον Άγιο Δημήτρη.

Αυτό το παιδί ήταν η κόρη σας;

Σ.Α. Ναι. Ήταν τότε τριών ετών αλλά ήταν σαν μωρό. Ουσιαστικά δεν είχε καμία ανάπτυξη και ήταν σαν ένα μωρό ενός μήνα λόγω του Down. Κανονικά το ίδρυμα φιλοξενούσε παιδιά από 18 και πάνω άρα οι άνθρωποι εκεί να πρέπει να φροντίσουν ένα μωρό, ήταν λίγο περίεργο. Η αδερφή έκανε λοιπόν την εργασία της, την έφερνε στο σπίτι, έμεινε όταν και εγώ είχα λίγες μέρες άδεια, την είχαμε το καλοκαίρι. Mετά σε μία συζήτηση που είχαμε οικογενειακώς είπαμε ότι θα το κρατήσουμε αυτό το παιδί.

Πόσο εύκολη ήταν μετά η διαδικασία για να την υιοθετήσετε;

Σ.Α. Οι διαδικασίες ήταν περίεργες. Στην αρχή τα πράγματα ήταν εύκολα γιατί για τα παιδιά αυτά δεν συναντάς τις δυσκολίες που συναντάς γενικά. Εγώ ήμουν αρχικά ανάδοχη μαμά. Τα παιδιά αυτά δεν τα θέλει κανένας, οπότε κανείς δεν ασχολήθηκε. Η κοινωνική λειτουργός ποτέ δεν ασχολήθηκε εάν αυτό το παιδί είναι σε ένα υγιές περιβάλλον, κάτι που με εξέπληξε. Παρόλα αυτά περνώντας τα χρόνια φτάσαμε σε μία διαδικασία που έπρεπε να προχωρήσει η υιοθεσία. Οι φυσικοί γονείς τότε δεν θέλανε να γίνει η υιοθεσία. Δεν είχαν επαφή με το παιδί ουσιαστική, αλλά το θέμα ήταν γραφειοκρατικό. Αποφασίσαμε να προχωρήσουμε σε δικαστήριο. Η πρόεδρος θυμάμαι αναρωτιόταν και ρωτούσε και την αδερφή μου που ήταν μάρτυρας και δίπλα μου σε όλο αυτό, πώς είναι δυνατόν να πήρα ένα παιδί τέτοιο, δεν μπορούσε να το καταλάβει. Δεν ξέρω τι μπορεί να νόμιζε. Θυμάμαι το πρόσωπό της, το έχω κρατήσει στο μυαλό μου πολύ καλά σε περίπτωση που τη συναντήσω κάποια στιγμή στον δρόμο. Η υιοθεσία αυτή έγινε όταν η Φωτεινή ήταν 18 χρονών.

Η κόρη σας γνωρίζει την όλη κατάσταση;

Σ.Α. Όχι, η Φωτεινή έχει 80% αναπηρία. Παρόλα αυτά καταλαβαίνει ότι εδώ είναι η μαμά, εδώ είναι η γιαγιά. Είναι ένα πολύ τρυφερό παιδί. Είναι δώρο.

Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down;

Σ.Α. Είναι συγκλονιστικό. Έχει τα δύσκολά του, δεν θα πω ψέματα. Ειδικά τρία χρόνια πριν με τον κορονοϊό το παιδί ζορίστηκε πάρα πολύ, παρότι έχουμε σπίτι με μεγάλο κήπο, δεν είναι κλεισμένο δηλαδή σε ένα διαμέρισμα, ήταν ένα διάστημα δύσκολο. Γενικά, όμως, είναι συγκλονιστικό. Είναι συγκλονιστικό να μεγαλώνεις ένα παιδί που ξέρεις ότι εξαρτάται μόνο από εσένα. Ως παιδί δίνει απλόχερα, έχει έναν δικό της δυναμισμό, έχει άποψη για όλα. Δεν θα φάει ό,τι της δώσεις. Θα πει «θέλω παστίτσιο», «δεν θέλω αυτό». Έχει δυναμικό χαρακτήρα.

Σε πρακτικό επίπεδο, με σχολείο και δραστηριότητες πώς ήταν η καθημερινότητά σας;

Σ.Α. Ξεκινήσαμε με εργοθεραπείες, λογοθεραπείες. Καθώς μεγάλωνε έπρεπε να πάμε παρακάτω. Οι προσπάθειές μας να πάμε σε σχολείο δεν πήγαν καλά. Έβλεπα πράγματα που δεν μου άρεσαν. Δεν έβλεπα εξέλιξη, τα παιδιά εκεί ήταν λίγο «τσουβαλιασμένα». Οπότε μετά την πήρα στο σπίτι. Κάναμε πράγματα εδώ. Κάναμε κολύμβηση, ερχόταν παιδαγωγός και σιγά σιγά πορευτήκαμε κάπως έτσι.

Αυτό που με βοήθησε πάρα πολύ, πάρα πολύ όμως, ήταν ο Σύλλογος Down. Έχει έναν υπέροχο διευθυντή, είναι γεγονός αυτό. Είναι πολύ δοτικός και όλοι οι άνθρωποι το ίδιο. Έχουν κτηριακές εγκαταστάσεις φανταστικές, και δεν είναι το μόνο, είναι το όλο περιβάλλον. Εκεί βοήθησαν τη Φωτεινή τόσο πολύ που μπορώ να σου πω ότι όλα αυτά που περάσαμε και με τον εγκλεισμό σε ένα ποσοστό 80% πέρασαν. Είναι οι άνθρωποι. Δεν είναι τυχαίο ότι έχουν αυτό το χαμόγελο. Δεν μπορεί ο καθένας να κάνει αυτή τη δουλειά και πρέπει να πάρουν την αναγνώριση και το ευχαριστώ.

Ο Σύλλογος Down απευθύνεται σε όλες τις ηλικίες ατόμων με σύνδρομο Down και τι μπορεί να κάνει εκεί ένα παιδί ή και κάποιος μεγαλύτερος;

Σ.Α. Υπάρχουν άτομα από όλες τις ηλικίες, ναι. Δραστηριότητες κάνουν διάφορες, έχουν μία ρουτίνα, θα βγουν έξω, θα κολυμπήσουν, θα πάνε για bowling. Είναι ένα ευχάριστο περιβάλλον και υπάρχει καλή διάθεση. Υπάρχουν παιδαγωγοί, ψυχολόγοι που κάνουν το καλύτερο δυνατό. Και για μένα αυτό είναι το πιο σημαντικό. Βλέπω το παιδί μου ότι έχει ηρεμήσει, έχει αλλάξει, ζητάει να πάει εκεί.

Το κράτος πού υπάρχει σε όλα αυτά;

Σ.Α. Από πού να το πιάσω τώρα αυτό; Κάνω ένα μεταπτυχιακό τώρα σχετικά με την εκπαίδευση και βλέπω τι πράγματα κάνουν οι άλλοι στην Ευρώπη και εμείς ακόμα είμαστε με τα γαϊδουράκια. Κατ’ αρχάς το πρώτο πράγμα που εντοπίζω είναι η υποκρισία. Ότι όλα τα κάνουμε όλα πολύ καλά, φωτογραφιζόμαστε, πηγαίνουμε στα κανάλια και στην ουσία δεν γίνεται τίποτα. Η μεγαλύτερη αγωνία κάθε γονιού είναι τι θα γίνει το παιδί εάν αυτός πάθει κάτι. Και ξέρετε τι θα γίνει; Το παιδί θα πάει σε ιδρύματα και τόσα ακούμε. Η μόνη αλλαγή που έχει γίνει όλα αυτά τα χρόνια είναι ότι πάμε από το κακό στο χειρότερο. Είμαι τριάντα χρόνια εκπαιδευτικός και το βλέπω γενικά αυτό.

Η Φωτεινή συναναστρέφεται με άλλα παιδιά; Έχει αποκτήσει φίλους;

Σ.Α. Είναι ένα χαρακτηριστικό των παιδιών με σύνδρομο Down ότι μεταξύ τους δεν κάνουν εύκολα φιλία. Κάνουν πάντα με μεγαλύτερούς τους και με άλλους. Δηλαδή η Φωτεινή αγαπάει πάρα πολύ τον καθηγητή που της κάνει κολύμβηση, δείχνει ένα περισσότερο ενδιαφέρον στα αγόρια σαν κορίτσι που είναι. Βέβαια, μεγάλωσε και με τα τρία παιδιά της αδερφής μου που είναι πολύ αγαπημένα. Πάντα λένε ότι είναι τέσσερα αδέρφια και τσακώνονται για ποιος την αγαπάει περισσότερο. Και η αδερφή μου το ίδιο.

Ρατσισμό έχετε βιώσει; Εσείς ή η κόρη σας;

Σ.Α. Όχι, γιατί είναι κάτι που με ξεπερνά. Δεν με αφορά καθόλου.

Στιγμές που θυμάστε πιο έντονα ανατρέχοντας στο παρελθόν;

Σ.Α. Μία στιγμή πολύ ξεχωριστή ήταν όταν άκουσα για πρώτη φορά τη φωνή της. Μία ακόμα ήταν στο δικαστήριο, όταν τελείωσε και καταλάβαμε ότι η απόφαση ήταν υπέρ μας. Τότε θυμάμαι πλησιάσαμε με την αδερφή μου τους γονείς και είπαμε «ευχαριστούμε πολύ» και το είπαμε αυθόρμητα. Ένα παιδί που για αυτούς ήταν βάρος, για εμάς ήταν δώρο.

Είναι κάποια πράγματα που δεν ξέρω είναι καρμικά; Δεν ξέρω τι είναι. Όταν ένα παιδί το πετάς από τον 8ο όροφο και εκείνο προσγειώνεται σε μία αγκαλιά και παίρνει τόση αγάπη, δεν ξέρω, κάτι γίνεται.

Η Φωτεινή από αυτά που μου περιγράφετε καταλαβαίνω ότι μεγαλώνοντας έχει πάρει στοιχεία του δικού σας χαρακτήρα. Είναι δυναμική, έχει μία δική της ανεξαρτησία. Εσείς τι έχετε πάρει από εκείνη;

Σ.Α. Εγώ έχω πάρει αγάπη. Αλλά είναι μία αγάπη ιδιαίτερη, ανιδιοτελής. Και είναι μοναδικό. Μετά είναι και αυτό το συναίσθημα της σιγουριάς, αυτή η βεβαιότητα για κάποια πράγματα. Δηλαδή αναρωτιόμαστε, λέμε «Σπούδασα αυτό που έπρεπε;», «Έκανα καλά που πήρα αυτή τη δουλειά;». Για αυτό δεν υπήρχαν ερωτηματικά.

Βλέπω άλλους γύρω μου, ακούω ανθρώπους που βιώνουν τόση μοναξιά. Και σκέφτομαι «γιατί;». Άνοιξε την πόρτα, βάλε στη ζωή σου την αγάπη, μη φοβάσαι.

Σχετικά με την υιοθεσία, γνωρίζετε στατιστικά παιδιών στην Ελλάδα που είναι προς υιοθεσία και έχουν σύνδρομο Down;

Σ.Α. Όχι δεν γνωρίζω, έχω ακούσει μόνο για μία δύο περιπτώσεις. Ξέρω ότι είναι δύσκολο και το καταλαβαίνω, αλλά πραγματικά είναι κρίμα. Ακούω για ζευγάρια που δεν μπορούν να κάνουν παιδί, που κάνουν χίλια δυο πράγματα, για ποιο λόγο; Εγώ ήμουν μία γυναίκα που δεν είχα το μητρικό ένστικτο, δεν ήθελα να κάνω οικογένεια. Μου άρεσε να ταξιδεύω και να σπουδάζω κι όμως το έκανα γιατί υπάρχουν τόσα παιδιά εκεί έξω που έχουν ανάγκη. Δεν έχει καμία διαφορά το παιδί που μεγαλώνεις, με το παιδί που γεννάς. Είναι τόσο δυνατό το συναίσθημα που δεν περισσεύει τίποτα.

Για τα παιδιά με σύνδρομο Down ποια θεωρείτε ότι είναι τα πιο κοινά στερεότυπα που υπάρχουν και σήμερα;

Σ.Α. Δεν ξέρω τι μπορεί να σκέφτεται ο κάθε ένας. Πολλές φορές δεν ασχολούμαστε να μάθουμε περισσότερα για κάτι και στο μυαλό μας φαίνεται πολύ πιο δύσκολο ή διαφορετικό από ότι είναι στην πραγματικότητα. Είναι κάτι ανθρώπινο.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down ανάλογα με το πώς θα δουλευτούν και σε τι επίπεδο είναι διαφέρουν. Υπάρχουν παιδιά που σπουδάζουν. Άλλα που ζουν μόνα τους. Δεν μπορούμε να πούμε κάτι για όλα τα παιδιά. Στο σχολείο για παράδειγμα βλέπω είναι ένα κορίτσι μπροστά με σύνδρομο down που δουλεύει μπροστά και σηκώνει τα τηλέφωνα. Το κάθε ένα παιδί είναι διαφορετικό. Δεν έχουν ψυχολογικά προβλήματα, δεν έχουν κινητικά προβλήματα, μπορεί να έχουν νοητικά. Ένα χρωμόσωμα είναι η διαφορά τους, τίποτε παραπάνω.

Πρέπει να αλλάξουμε λίγο τον τρόπο που σκεφτόμαστε, να ανοιχτούμε. Πρέπει να γίνουμε λίγο πιο Ευρωπαίοι και αναφέρω την Ευρώπη με την έννοια όμως του ευρωπαϊκού διαφωτισμού, αυτήν που προωθεί το πνεύμα, τις αξίες, τη μόρφωση, τη παιδεία.

Με βάση και αυτά που λέγατε και πριν, ένα παιδί, συνεπώς, με σύνδρομο Down μπορεί να γίνει ανεξάρτητο;

Σ.Α. Ναι, μπορεί. Γνωρίζω περιστατικά παιδιών που σπούδαζαν στο Αριστοτέλειο. Σε άλλες χώρες όπως τη Νορβηγία που τα παιδιά αυτά λαμβάνουν άλλη στήριξη είναι πολύ πιο εύκολο βέβαια αυτό.

Αν σας έλεγαν να περιγράψετε ένα παιδί με σύνδρομο Down, ενδεχομένως κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του, τι θα λέγατε;

Σ.Α. Δεν θα έλεγα τίποτα γιατί δεν μπορώ να δω ένα παιδί με σύνδρομο Down, ως ένα παιδί με σύνδρομο Down. Το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό. Άλλο είναι καλό στο χορό, άλλο κάπου αλλού. Το ίδιο είναι και ένα παιδί με σύνδρομο Down. Όλα είναι παιδιά.

^{Λίγα χρόνια για τον Σύλλογο Down:}

^{Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού - Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ. Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό.}

^{Όραμα του Συλλόγου είναι μια κοινωνία, όπου θα παρέχονται ίσες ευκαιρίες διαβίωσης και συμμετοχής σε όλους τους πολίτες. Για το σκοπό αυτό οι αρχές των ίσων ευκαιρών και της ισότητας των ανθρώπων διέπουν τη λειτουργία του φορέα μας. Αποστολή του Συλλόγου είναι η ανάπτυξη δράσεων εξειδικευμένης εκπαίδευσης και προσέγγισης των ατόμων με σύνδρομο Down, με απώτατο στόχο την υποστηριζόμενη εκμάθηση και ψυχαγωγία των ωφελουμένων του.}

^{Τα εκπαιδευτικά προγράμματα και οι δραστηριότητες απευθύνονται τόσο σε γονείς όσο και σε παιδιά. Στα εκπαιδευτικά προγράμματα του Συλλόγου συνεργαζόμαστε με συμβούλους Ειδικής Αγωγής, με το Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, το Τμήμα Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του ΠΑ.ΜΑΚ. και τα ΙΕΚ (δημόσια και ιδιωτικά).}