Ένα γράμμα για κάθε μαμά που μεγαλώνει αυτιστικό παιδί

Γεια σου μαμά,

Κι εγώ έχω ένα αυτιστικό παιδί, μόνο που δεν είναι πια παιδί. Τον λένε Diego κι είναι 26 ετών.

Θα περάσεις από διάφορα στάδια όσον αφορά το πώς βλέπεις το παιδί σου και τον αυτισμό του. Τα πέρασα κι εγώ όλα, οπότε σκέφτηκα να μοιραστώ την μέχρι τώρα εμπειρία μου, ώστε να ξέρεις τι να περιμένεις και να σε βοηθήσω - αν μπορώ - να μετριάσεις λίγο την αγωνία σου.

Θα έχεις εμμονή με τις βαθμολογίες και τα τεστ στο σχολείο και θα προσεύχεσαι να μην έχει μεγάλες αυξομειώσεις στην απόδοσή του. Όλα αυτά θα συνειδητοποιήσεις ότι εξυπηρετούν έναν και μοναδικό σκοπό: την υποστήριξη του αυτιστικού παιδιού σου.

Θα καταλάβεις ότι οι βαθμολογίες έχουν σημασία για τον κοινωνικό περίγυρο και όχι επί της ουσίας για το παιδί σου.

Θα αισθάνεσαι άρρωστη πριν, κατά τη διάρκεια ή και μετά από τις σχολικές συναντήσεις.

Και θα υπάρξουν φορές που απλά δεν θα θέλεις να πας.

Ήμουν πεπεισμένη ότι θα «διόρθωνα» τον Diego, ότι θα έφευγε από την ειδική εκπαίδευση, θα πήγαινε στο κολέγιο και απλά θα ήταν ιδιόρρυθμος.

Το πίστευα βαθιά μέσα μου, θα μπορούσες να πεις ότι είχα αυταπάτες.

O Diego όμως δεν άλλαξε. Είναι ακόμα αυτιστικός και διανοητικά ανάπηρος.

Και έτσι, όταν έφυγε από τη δημόσια εκπαίδευση, αντί να πάει στο κολέγιο, έπρεπε να πάει σε ειδικά σχολεία.

Σε κάθε νέα μετάβασή του, με έπιανε πανικός αλλά τελικά θέλοντας και μη, όλα παίρνουν τον δρόμο τους.

Κάτι άλλο που πρέπει να έχεις υπόψιν σου. Θα έχεις πολλές και έντονες διαφωνίες με τον σύντροφό σου.

Σε περίπτωση που δεν το γνωρίζεις, τα προβλήματα ανάμεσα στα ζευγάρια είναι εξίσου συχνά και σε όσους έχουν απολύτως υγιή παιδιά. Οπότε μην τρελαίνεσαι...

Ο σύζυγός μου και εγώ διαφωνήσαμε ακόμη και για το αν υπήρχε κάτι «λάθος» με τον γιο μας μέχρι τα τρία του χρόνια.

Μερικές φορές, θα νομίζεις ότι είσαι τρελή.

Για ένα μεγάλο διάστημα, μόνο εγώ είχα ανησυχίες για τον Diego. Όλοι οι άλλοι έλεγαν ότι καθυστερούσε απλά να κάνει πράγματα, ότι δεν ήταν το μοναδικό παιδί.

Όταν ο Diego έβαζε σε σειρά τα αυτοκινητάκια του, η αδελφή μου το θεωρούσε ένα ενδιαφέρον γεωμετρικό κατόρθωμα ενώ όταν πηγαίναμε στη μητέρα μου από διαφορετική διαδρομή, ο άντρας μου επέμενε ότι συνέβαινε επειδή ο γιος μας ήταν τόσο έξυπνος που είχε ήδη μάθει τον δρόμο.

Εν πάση περιπτώσει, αν ο Diego μοιάζει καθόλου με το παιδί σου ή εσύ σαν εμένα, ίσως έχεις ήδη προχωρήσει πέρα από αυτό το στάδιο που οι άλλοι σε θεωρούν υπερβολική ή…τρελή.

Θα αισθάνεσαι ενοχές που δεν κάνεις αρκετά για το αυτιστικό παιδί σου και γιατί πιθανόν να παραμελείς τα άλλα παιδιά σου.

Θα νιώθεις ενοχές κάθε φορά που θα χάνεις την υπομονή σου, όταν θα του φωνάζεις, όταν θα αισθάνεσαι ότι δεν αντέχεις άλλο.

Η ενοχή ήταν το μόνο συναίσθημα που κονιορτοποίησε την καρδιά μου.

Φίλη μαμά, αν σου εύχομαι κάτι, είναι να μάθεις να συγχωρείς τον εαυτό σου, γρήγορα. Το παιδί σου θα το κάνει.

Επίσης, θα συμβεί κάτι εξαιρετικό. Η εμπειρία σου ως μαμά αυτιστικού παιδιού θα εξελιχθεί, επομένως δεν θα είναι η καθημερινότητά σου τρομακτική. Θα είναι αρκετές φορές σκληρή, εξουθενωτική, εκνευριστική, απογοητευτική αλλά όχι μια συνεχής πηγή φόβου και άγχους.

Θα αποδεχτείς, θα αγκαλιάσεις, πιθανόν να γιορτάσεις ή ακόμα και να αγαπήσεις πτυχές του παιδιού σου που νόμιζες ότι έπρεπε να πολεμήσεις και να σβήσεις.

Θα μάθεις να βλέπεις τα πράγματα διαφορετικά.

Το αυτιστικό παιδί σου μπορεί ακόμη και να σε βοηθήσει να δεις μια μεγάλη αλήθεια: ότι η ΑΓΑΠΗ είναι ο απώτερος στόχος. Αγάπη και συμπόνια προς όλους, συμπεριλαμβανομένου του εαυτού σου.

Αυτό συνέβη σε μένα.

Πιστεψέ με: σε όποιο στάδιο αυτού του δύσκολου ταξιδιού κι αν βρίσκεσαι, το πώς αισθάνεσαι γι 'αυτό θα αλλάξει… Ίσως σου γράψω ένα γράμμα γι΄αυτό, όταν ο Diego γίνει 50.

Μέχρι τότε, να προσέχεις τον εαυτό σου.

Daniella

Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: Πώς καταλαβαίνεις ότι ένα παιδί έχει αυτισμό

Το φάσμα του αυτισμού, γνωστό και ως διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, είναι εύρος νευροαναπτυξιακών ψυχικών διαταραχών. Περιλαμβάνει τον αυτισμό, τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (ΔΑΔ-ΜΠΑ), την αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας, και το σύνδρομο Άσπεργκερ.

Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις.

Στο πλαίσιο της διαταραχής, υπάρχει ποικιλία ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό δυσκολιών και το βαθμό βαρύτητας. Επομένως τα αυτιστικά άτομα, από τη μια διαφέρουν σημαντικά από το φυσιολογικό ενώ από την άλλη, διαφέρουν και μεταξύ τους.

Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής καθυστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό - περίπου στο 20% - η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική καθυστέρηση συνυπάρχουν συχνά, αλλά οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Εξάλλου, τα αυτιστικά άτομα που διατηρούν αντιληπτικές και νοητικές ικανότητες, πάλι παρουσιάζουν τις χαρακτηριστικές γνωσιακές, ψυχολογικές και συμπεριφοριστικές αποκλίσεις.

Ποια είναι τα χαρακτηριστικά του αυτισμού;

• Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία
• Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων
• Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων
• Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών
• Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων

Μπορούν να βοηθηθούν τα άτομα με Αυτισμό;

Ναι, ο Αυτισμός μπορεί να αντιμετωπιστεί. Μελέτες δείχνουν πως όλα τα άτομα με Αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση. Πολλά άτομα με Αυτισμό δείχνουν τελικά μεγαλύτερη ανταπόκριση στους άλλους καθώς μαθαίνουν να κατανοούν τον κόσμο γύρω τους.

Τι είδους δραστηριότητες αρέσουν στα παιδιά με αυτισμό;

Ακόμα περισσότερες πληροφορίες για τον αυτισμό και τα παιδιά μπορείτε να βρείτε εδώ

Με πληροφορίες από το autismgreece.gr,autismparentingmagazine.com