Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό: 10 πράγματα που δεν είναι γνωστά

• Χρησιμοποιούνται διαφορετικοί όροι που δηλώνουν την κατάσταση του αυτισμού: Αυτισμός, σύνδρομο Asperger ή Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές (ΔΑΔ) ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), όρος που επικρατεί πλέον παγκόσμια.
• Ένας άνθρωπος γεννιέται με αυτισμό που διαρκεί σε όλη τη ζωή του. Ένα ποσοστό ατόμων διαγιγνώσκονται με ΔΑΦ στην εφηβεία ή αφού έχουν ενηλικιωθεί. Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με ΔΑΦ.

• Τα άτομα με ΔΑΦ έχουν διαφορετική λειτουργικότητα (χαμηλή-μέση-υψηλή), ανάλογα με το εάν συνυπάρχει νοητική στέρηση και το βαθμό που μπορούν να αυτουπηρετούνται, να φοιτούν αυτόνομα στο σχολείο, να αλληλεπιδρούν και να επικοινωνούν με άλλους, να εργάζονται, να ανταπεξέρχονται στις απαιτήσεις της καθημερινότητάς τους. Ένας άνθρωπος με ΔΑΦ μπορεί να χρειάζεται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο ή ελάχιστα ανάλογα με το βαθμό της λειτουργικότητάς του.
• H Πολιτεία, μεταθέτει την υποστήριξη/ φροντίδα των πολιτών με ξεχωριστές ανάγκες κυρίως στα μέλη των οικογενειών τους. Έτσι εμείς οι γονείς χρειάζεται να φροντίζουμε για όλη του τη ζωή το παιδί μας με ΔΑΦ ανάλογα με την ανάγκη του για υποστήριξη.
• Εφόσον η καθημερινότητά μας επιβαρύνεται πολύ περισσότερο λόγω της φροντίδας του παιδιού με ΔΑΦ, δεν υπάρχει χρόνος ακόμα και για την κάλυψη βασικών αναγκών- τουαλέτα, μπάνιο- ούτε για τη διεκπεραίωση καθημερινών υποχρεώσεων όπως εργασιακή απασχόληση, ψώνια, SM, οικιακά, για σωματική ξεκούραση, ύπνο, κοινωνικοποίηση, ψυχαγωγία, καλλιέργεια οικογενειακών σχέσεων με τα άλλα παιδιά μας και τον σύντροφό μας.
• Επιπλέον οι γονείς επιβαρυνόμαστε οικονομικά: Η ανεύρεση επαγγελματιών εξειδικευμένων σε ΔΑΦ (εργο, λογο, ψυχολόγων κλπ) εκτός ότι είναι δύσκολη, κοστίζει ακριβά πχ οι συνεδρίες κοστίζουν τριπλάσια από την ασφαλιστική αποζημίωση, η κάλυψη των κενών / καθυστερήσεων διορισμού Παράλληλης Στήριξης στα σχολεία υλοποιείται από ειδικούς βοηθούς που πληρώνουν οι γονείς.
• Γονείς κουρασμένοι σωματικά και ψυχικά βιώνουμε κοινωνική απομόνωση συχνά επειδή τα παιδιά μας δεν αντέχουν την πολυκοσμία. Πολλές φορές όμως ο λόγος της απομόνωσης είναι ο στιγματισμός, η εκδήλωση οίκτου, απόρριψης και επίκρισης της διαφορετικότητας των παιδιών μας από άλλους.
• Τόσο κατά το στάδιο της διάγνωσης όσο και κατά το πέρασμα των παιδιών μας από διάφορα στάδια της ζωής τους (νήπια, παιδιά, έφηβοι, ενήλικες) οι γονείς (ξανα)βιώνουμε συναισθήματα αμηχανίας, ντροπής, θυμού, έκπληξης, ματαίωσης, απόγνωσης, θλίψης, άγχους, αγωνίας. Κυρίως αγωνίας για την στιγμή που εμείς θα φύγουμε από τη ζωή και θα πάψουμε να τα υποστηρίζουμε, αφού οι στεγαστικές δομές διαβίωσης για άτομα με ΔΑΦ είναι λιγοστές και χρηματοδοτούνται με ποσά που δεν καλύπτουν τα λειτουργικά έξοδα.

• Κάθε φορά που τα παιδιά με ΔΑΦ κατακτούν με κόπο δικό τους και δικό μας μια δεξιότητα- ασήμαντη για τους άλλους, τεράστιας σημασίας για τα ίδια και για εμάς - είναι ανείπωτα τα συναισθήματα χαράς, περηφάνιας, αυτοεκτίμησης, ψυχικής ενδυνάμωσης, ευτυχίας.

• Τα παιδιά -με αυτισμό και χωρίς αυτισμό- είναι η πρόκληση να γινόμαστε εμείς οι γονείς καλύτεροι. Τα παιδιά μας με ΔΑΦ αποτελούν το έναυσμα να καλλιεργούμε δεξιότητες που ποτέ δεν είχαμε φανταστεί για τον εαυτό μας. Και κάθε φορά που λυγίζουμε, νιώθοντας τον δικό τους αγώνα να ζήσουν σε ένα κόσμο νευροτυπικών, που δεν σχεδιάστηκε γι’ αυτούς, αναπτερωνόμαστε. Και συνεχίζουμε την προσπάθεια για να διαμορφώσουμε ένα κόσμο που θα αποδέχεται τη διαφορετικότητα όχι σαν μειονεξία αλλά ως ποικιλομορφία της ζωής. Και συνεχίζουμε την προσπάθεια για να πείσουμε την Πολιτεία να παρέχει υπηρεσίες, που θα καλύπτουν ισότιμα τις ανάγκες όλων των πολιτών της.

Ερασμία Μαρκοπούλου
Μητέρα νεαρού με αυτισμό, Νομικός, Εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής
Μέλος ΓΣ Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ) & μέλος ΔΣ συλλόγου Γ. Κ. & Φ. ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας

Δείτε εδώ το αφιέρωμα που ετοιμάσαμε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό