Αυτισμός: Μια αινιγματική διαταραχή της ανάπτυξης!

Κάθε παιδί με αυτισμό είναι τελείως διαφορετικό και σύμφωνα με τις αυτοβιογραφίες αυτιστικών ενηλίκων «ο αυτισμός είναι ένας τρόπος ζωής, ένας τρόπος ύπαρξης».

Αυτισμός: Μια αινιγματική διαταραχή της ανάπτυξης

Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι πάντοτε υπήρχαν άνθρωποι με αυτισμό. Οι Wing (1996), Frith (1991) και Happe (2003) παρουσιάζουν στα βιβλία τους περιπτώσεις τέτοιων προσώπων παρμένες από ιστορικά και ιατρικά αρχεία, από μυθιστορήματα και βιογραφίες αγίων. Η πρώτη όμως συστηματική μελέτη του αυτισμού έγινε το 1938 στη Βοστώνη των Ηνωμένων Πολιτειών Αμερικής από τον παιδοψυχίατρο Leo Kanner.

Η μελέτη ξεκίνησε με την παραπομπή του πεντάχρονου Ντόναλντ στην κλινική όπου εργαζόταν ο Kanner. Από την ηλικία των δυόμισι ετών ο Ντόναλντ μπορούσε να πει με τη σωστή σειρά τα ονόματα των Αμερικανών προέδρων, την αλφαβήτα από το άλφα μέχρι το ωμέγα και αντίστροφα, και να απαγγείλει το 23ο ψαλμό. Εν τούτοις, το αγόρι ήταν ανίκανο να πραγματοποιήσει ακόμα και τον πιο απλό διάλογο, ενώ αδιαφορούσε παντελώς για τους ανθρώπους που βρίσκονταν γύρω του.

Όπως εξηγεί η Κωνστανταρέα (1987), τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν αποσυρθεί από την πραγματικότητα λόγω κάποιας ψυχικής αρρώστιας, αλλά έχουν αποτύχει να βγουν στην πραγματικότητα λόγω σοβαρής διαταραχής στη διαδικασία της ανάπτυξης». Το "φυσιολογικό" παιδί και το παιδί με τη σοβαρή συναισθηματική διαταραχή περνούν από τα ίδια στάδια ανάπτυξης (Rothenberg, 1983). Συχνά όμως, το τελευταίο σταματάει σε ένα συγκεκριμένο στάδιο, ενώ το «φυσιολογικό» το ξεπερνάει και συνεχίζει να αναπτύσσεται. Κάθε παιδί με αυτισμό, χτίζει το δικό του φρούριο κι αφού κανένα δεν είναι ίδιο με το άλλο, τα φρούρια δεν μοιάζουν μεταξύ τους.

Έτσι, οι διαδικασίες που απαιτούνται για να πέσουν τα κάστρα, είναι ξεχωριστές για το κάθε παιδί. Αν βρούμε το άνοιγμα που οδηγεί στον πυρήνα της διαταραχής, όλα τα «παράλογα» συμπτώματα γίνονται πιο λογικά, πράγμα που μας επιτρέπει να τα κατανοήσουμε καλύτερα (Rothenberg, 1983).

Όσο αυξάνεται η γνώση μας για τον αυτισμό τόσο επηρεάζονται οι ιδέες μας για τη φύση του προβλήματος, τη διάγνωσή του, αλλά και τις κατευθύνσεις που πρέπει να ακολουθήσει η έρευνα. Σήμερα, πέρα από την πληθώρα των ερευνητικών δεδομένων, έχουν δημοσιευτεί ενδιαφέρουσες βιογραφικές εργασίες και βιβλία από ενήλικες με αυτισμό.

Το 1986 η αυτοβιογραφία της Temple Grandin πρόσφερε βήματα προόδου στην έρευνα και στην παρέμβαση, τονίζοντας την ανάγκη να λαμβάνεται υπόψη "ο ατομικός τρόπος μάθησης και η ιδιαίτερη αντίληψη του περιβάλλοντος από αυτά τα παιδιά" (Quill 2000, σ. 23). Επτά χρόνια αργότερα, ο Jim Sinclair (1993) περιέγραψε τη φύση της διαταραχής του ως εξής:
Ο αυτισμός δεν είναι κάτι που έχει ένας άνθρωπος ή ένα καβούκι μέσα στο οποίο έχει παγιδευτεί.

Είναι κάτι το διάχυτο που χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και συναντάται σε όλες τις πλευρές της ύπαρξής του. Δεν είναι δυνατόν να ξεχωρίσουμε τον αυτισμό από το ίδιο το άτομο – κι αν κάτι τέτοιο ήταν εφικτό, ο άνθρωπος που θα έμενε δεν θα ήταν πια το ίδιο πρόσωπο. Αυτό είναι πολύ σημαντικό. Ο αυτισμός είναι τρόπος ζωής. Είναι ένας τρόπος ύπαρξης. (όπως παρατίθεται στο Jordan et al, 1998, σ. 15).

Σύμφωνα με τον Καβαλιώτη (2012) υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις ότι διάσημα πρόσωπα όπως ο Van Gogh, η Dickinson, ο Einstein, ο διάσημος χάκερ Turing και ο μουσικός Gould, ανάμεσα σε άλλους, ανήκαν στο φάσμα του αυτισμού, ενώ σήμερα υπάρχουν ενήλικες με αυτισμό (asperger) που είναι επιτυχημένοι καλλιτέχνες, συγγραφείς, γιατροί, εκπαιδευτικοί και άλλοι (σ. 19).

Τη δεκαετία του εβδομήντα υποστηρίχθηκε ότι ο αυτισμός είναι μια σπάνια διαταραχή κι ότι 5 στα 100.000 παιδιά είναι αυτιστικά. Σήμερα, τα ποσοστά ξεπερνούν το 1 στα 100 παιδιά (Pasco & Roth, 2010), με την μεγαλύτερη πλειοψηφία να είναι αγόρια, σε αναλογία με τα κορίτσια 4 προς 1 (Attwood, 2009) και 10 προς 1 στην περίπτωση παιδιών με asperger (Roth, 2010). Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες στις ΗΠΑ η διαταραχή εμφανίζεται σε 1 στα 54 αγόρια και 1 στα 252 κορίτσια (Γενά & Μπαλαμώτης, 2013).

Στον αυτισμό δεν υπάρχουν επιστημονικά τεκμηριωμένες απαντήσεις που να εξηγούν και να προλαμβάνουν την εκδήλωση του προβλήματος υποδεικνύοντας ταυτόχρονα την κατάλληλη θεραπεία. Η ανάπτυξη πολλών αιτιολογικών θεωριών και η διατύπωση υποθέσεων με διαφορετική βαρύτητα, συνθέτουν το παζλ της παθολογίας, χωρίς να υπάρχει βεβαιότητα για την αποκλειστική αιτιολογία της διαταραχής.

Απ' ότι φαίνεται δεν υπάρχει μία και μοναδική αιτία, αλλά ένα σύνολο παραγόντων, καθένας από τους οποίους μπορεί, «αν εμφανιστεί τον κατάλληλο χρόνο στην αλυσίδα των συνθηκών της ζωής του παιδιού, να δημιουργήσει αυτισμό» (Cumine, Leach & Stevenson, 2000, p. 3).

Τ. Ζαχαρόγεωργα Ψυχολόγος, ΜΑ. Ειδική Αγωγή, Υπ. Διδάκτωρ εδικής αγωγής Πανεπιστημίου Αθηνών