Gwen - Το κορίτσι με σύνδρομο Down που λάμπει στο Instagram

Η μαμά της, Jessica Egan, δημιούργησε λογαριασμό στο Instagram και δημοσιεύει φωτογραφίες και βίντεο της οικογένειάς της, μαζί και της μικρής Gwendolyn, όπως είναι ολόκληρο το όνομά της.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down έκανε μια ανάρτηση και μίλησε για ακόμη μια φορά για το δικό της θαύμα. Την τετράχρονη κόρη της.

«Είναι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, 21 Μαρτίου. 💛Αυτή την ξεχωριστή μέρα γιορτάζουμε την ύπαρξη ατόμων με σύνδρομο Down στη ζωή μας. Και είναι τόσο σημαντικό να το γιορτάζουμε αυτό σε παγκόσμια βάση κάθε χρόνο και να αναγνωρίζουμε ότι το σύνδρομο Down μπορεί να εντοπιστεί σε όλα τα έθνη και σε όλες τις χώρες του κόσμου.

Τα χρώματα που αντιπροσωπεύουν το σύνδρομο Down είναι το μπλε και το κίτρινο. Φοράμε μπλε & κίτρινο σήμερα για την Gwen και τους φίλους της. Όλους εκείνους με σύνδρομο Down.

Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down ζουν σε ορφανοτροφεία και συχνά βρίσκουν σπίτια αγάπης σε όλο τον κόσμο μέσω της υιοθεσίας... Είναι αποκαρδιωτικό να φανταζόμαστε ότι υπάρχουν παιδιά με αναπηρίες που δεν έχουν ένα σπίτι και μια ασφαλή αγκαλιά να τα κρατήσει.

Είμαστε ευγνώμονες που γνωρίζουμε τη χαρά του να μεγαλώνεις ένα παιδί με σύνδρομο Down λόγω της Gwen. Είμαστε ευγνώμονες για όσους από εσάς δεν έχετε συγγενή με σύνδρομο Down αλλά αγαπάτε και φροντίζετε παιδιά με σύνδρομο Down. Είμαστε ευγνώμονες για τους οργανισμούς του συνδρόμου Down σε όλο τον κόσμο που φροντίζουν αυτά τα πολύτιμα και ξεχωριστά άτομα».

Ο μπαμπάς της Gwen γράφει για την κόρη του και αποκαλύπτει τα συναισθήματά του

«Ο,τι διαβάζετε σε αυτή τη σελίδα είναι τυπικά η φωνή μου, μιας και τις περισσότερες φορές αναρτώ πράγματα που έχουν να κάνουν με την Gwen», έγραψε σε μια της ανάρτηση η Jessica προλογίζοντας με αυτόν τον τρόπο το κείμενο του άνδρα της. «Πάντα όμως θέλω και ο Josh (ο σύζυγός της) να μοιραστεί τις δικές του σκέψεις μιας και είναι υπέροχος συγγραφέας. Επιπλέον θα έχετε την ευκαιρία να ακούσετε από έναν μπαμπά, για ένα τόσο ευαίσθητο θέμα όπως το σύνδρομο Down», έγραψε συνοδεύοντας πριν λίγο καιρό το σκίτσο της κόρης της και συνέχισε αναρτώντας τις σκέψεις του άνδρα της.

«Όταν μάθαμε για πρώτη φορά για τη διάγνωση της Gwen στις 11 εβδομάδες της εγκυμοσύνης της Jes, δυσκολευτήκαμε. Δεν είναι τα νέα που καλωσορίσαμε ή που περιμέναμε να ακούσουμε. Θυμάμαι τη θλίψη που μας κυρίευσε. Δεν μπορούσα να φάω. Δεν κοιμόμουν. Πήρα το υπόλοιπο της εβδομάδας άδεια για να είμαι με την Jes. Μόνο όταν συναντηθήκαμε με τους Merkelys (οικογένεια που έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down ) τα σύννεφα της καταιγίδας καθάρισαν. Συναντήσαμε τον Φιν και τους στοργικούς γονείς του. Το να παρακολουθώ τον Φιν να τρέχει γύρω από την αυλή μας, να μαζεύει ξύλα και να σκοντάφτει στο γρασίδι - μόνο για να σταθεί ξανά στα πόδια του με ένα χαμόγελο να ακτινοβολεί από το ένα αυτί μέχρι το άλλο - έφυγε όλη μου την αγωνία. Από εκείνο το σημείο και μετά, ο ενθουσιασμός και η ευτυχία για το μέλλον εκτόπισαν τη θλίψη και τον φόβο του αγνώστου.
Τώρα, πάνω από τρία χρόνια αργότερα, δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή χωρίς τη γλυκιά Gwen. Αγαπώ την κάθε μέρα μαζί της. Θεωρώ τον εαυτό μου ως τον πιο τυχερό πατέρα. Σ 'αγαπώ, Γκουένι Λου!

Επίσης, αυτή την Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down, επέλεξα αυτό το όμορφο έργο τέχνης για να μοιραστώ τη γλυκιά μας Gwendolyn. Είναι το έργο της πολύ ταλαντούχου @artbylika. Όταν ζήτησα ένα αντίγραφό του έστειλε αμέσως το πρωτότυπο από το σπίτι της στη Γερμανία! Την ευχαριστώ!», έγραψε αυτός ο περήφανος μπαμπάς με αφορμή την περσινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down.

Τα γενέθλια της 4χρονης Gwendolyn και οι τρεις καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις

Τα φετινά γενέθλια της μικρής Gwen ήταν ξεχωριστά για πολλούς λόγους. Λόγους που εξήγησε σε μια της ανάρτηση η μητέρα της, Jessica.

«Κάποτε άκουσα ότι η γλυκύτητα των ανθρώπων κορυφώνεται στα 4 τους χρόνια. Προφανώς, ποτέ πριν ή μετά, ένα άτομο δεν θα είναι τόσο αξιολάτρευτο όσο είναι κατά τον τέταρτο χρόνο της ζωής του. Λοιπόν, αυτό συμβαίνει και με την Gwen που έγινε ΤΕΣΣΕΡΑ (και προφανώς πιο αξιολάτρευτη 😄) αυτόν τον μήνα!

Ο εορτασμός των γενεθλίων της Gwen φέτος ήταν EXTRA ξεχωριστός, γιατί πραγματικά έχει μια νέα πνοή! Η εγχείρηση καρδιάς της στη Βοστώνη έγινε μόλις πριν από δύο μήνες. ΤΡΕΙΣ καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε ΤΡΙΑ χρόνια ζωής. Το να φτάσεις στα τέσσερα μετά από όλα αυτά είναι μια ευλογία και ένα τεράστιο ορόσημο που ΠΡΕΠΕΙ να γιορταστεί!

Για αυτές τις φωτογραφίες γενεθλίων κάναμε μπούκλες στα μαλλιά της Gwen! Αν και ανθίζει πραγματικά μετά την επέμβαση, είναι στην πραγματικότητα ακόμα απίστευτα μικροσκοπική. Έχει μέγεθος παιδιού 18 μηνών. Αλλά τα ακριβά αρώματα μπαίνουν σε μικρά μπουκαλάκια, έτσι δεν είναι;

Σε αυτές τις φωτογραφίες των γενεθλίων της είναι η πιο αξιολάτρευτη και πιο γλυκιά τετράχρονη που έχω δει. Χρόνια πολλά Gwen!».