Εσύ έκανες μόνο repost για τα παιδιά που παλεύουν σήμερα για τη ζωή τους;

Με δύο παιδιά που δίνουν μάχη για τη ζωή τους, κατακλίζονται τα social media αυτή τη στιγμή.

Ο Γιάννης είναι μόνο 15 χρονών και αντιμετωπίζει στωικά την Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία τύπου Β από το 2013 με υποτροπές που βάζουν την ζωή του σε κίνδυνο. Ο Γιάννης πρέπει να μεταφερθεί για άμεση μεταμόσχευση μυελού των οστών σε εξειδικευμένο πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Φρανκφούρτης.

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης είναι μόλις 18 μηνών και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Οι γονείς του Παναγιώτη θέλουν να δοκιμάσει ο γιος τους εγκρίθηκε μια καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία, η οποία λαμβάνεται εφάπαξ ενδοφλεβίως και στοχεύει στην αποκατάσταση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την ασθένεια με κόστος 3 εκατομμύρια ευρώ.

Στην περίπτωση του Γιάννη, η ιδιωτική ασφάλεια δεν επαρκεί για το δυσβάσταχτο κόστος της θεραπείας του εφήβου και στην περίπτωση του Παναγιώτη το κράτος απαντά αρνητικά στην κάλυψη του κόστους της θεραπείας.

Κι ερχόμαστε στην διοχέτευση του μηνύματος για βοήθεια στα παιδιά αυτά.

Μην με πεις κακοπροαίρετη αλλά είμαι σίγουρη πως αν οι μισοί άνθρωποι από αυτούς που κάνουν stories για τα παιδιά αυτά, χρησιμοποιούσαν τον χρόνο αυτό για να κάνουν μια τραπεζική κατάθεση μέσω e banking, θα ήμασταν κοντά στο να συγκεντρώσουμε τα χρήματα που χρειάζονται τα παιδιά αυτά για να συνεχίσουν να παλεύουν.

Δεν είναι ότι δεν πιστεύω στα repost και στη δύναμη που μπορεί να έχει η πληροφορία που θα μοιραστεί στα social media, φοβάμαι μήπως μείνουμε εκεί.

Δεν μπορώ ούτε να φανταστώ τον πόνο των παιδιών

Aλλά τον διπλό πόνο των γονιών που προσπαθούν, κάνουν τα πάντα, βλέπουν το παιδί που έφεραν στον κόσμο να υποφέρει και δεν μπορούν να κάνουν κάτι παραπάνω από το να περιμένουν την δική σου και την δική μου βοήθεια.

Λένε πως γίνεσαι πιο ευαίσθητος αν έχεις κάποιον δικό σου που υπέφερε ή υποφέρει αλλά αυτό δεν σημαίνει πως πρέπει να αρρωστήσει το δικό σου παιδί για να φτάσεις να βοηθήσεις ακόμα κι εκείνα που δεν γνωρίζεις. Και στο λέω εγώ που συστήθηκα με τον κύριο Non Hodgkin στα 18 μου κι αντί να περνάω ανέμελη φοιτητική ζωή στο Πάντειο, έκανα χημειοθεραπείες στο Ρίο.

Απορώ ακόμα και σήμερα, 18 χρόνια μετά για το κουράγιο των γονιών μου, παίρνω δύναμη στις ιώσεις των δικών μου παιδιών όταν το θερμόμετρο χτυπάει 40 γιατί θυμάμαι πως τα κατάφεραν οι δικοί μου γονείς κι όταν περνάει ένα story με κάποιο παιδί που με έχει ανάγκη, κάνω print screen την οθόνη, αποθηκεύω τον λογαριασμό τραπέζης και κάνω επιτόπου αυτό που πρέπει. Και μην ανησυχείς αν σου περισσεύουν δύο ευρώ ή πέντε, τα παιδιά αυτά έχουν ανάγκη κι από το τελευταίο cent μας. Πάρε ένα καφέ λιγότερο, κάνε τη συναλλαγή, κι αν σου μείνει χρόνος, κάνε και το story. Και φούσκωσε από περηφάνεια που χάρισες ένα παιδικό χαμόγελο και που έγινες σήμερα, λίγο παραπάνω άνθρωπος.

Περιμένω τα σχόλια και τις παρατηρήσεις σου στο a.Patoulia@queen.dpg.gr και στο Instagram https://www.instagram.com/katiepatoulia/

ΥΓ: Τα χρήματα για το Γιάννη συγκεντρώνονται μέσω του τραπεζικού λογαριασμού της αστικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης «Μικρός Πρίγκιπας»

ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ
ΑΡΙΘΜΟΣ ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 6115-145359 - 965
ΙΒΑΝ GR 82 0171 1150 0061 1514 5359 965
ή με απευθείας κατάθεση στον παρακάτω τραπεζικό λογαριασμό:
ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ
ΑΡΙΘΜΟΣ ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 6574-125826-162
ΙΒΑΝ GR 72 0171 5740 0065 7412 5826 162
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΙ
13764767 – ΚΟΡΔΙΛΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ
09363778 – ΧΑΝΙΩΤΗ ΣΤΕΛΛΑ
ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ : ΓΙΑΝΝΗΣ ΚΟΡΔΙΛΑΣ
ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ
Στέλλα Χανιώτη (μητέρα)
Τηλ. 6936657046
Email: stella_chan@hotmail.gr

Τα χρήματα για τον Παναγιώτη Ραφαήλ:

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς