Η μικρή Σωτηρία νίκησε τη λευχαιμία - Μια ιστορία ελπίδας και δύναμης

Ήταν μόλις 3 ετών όταν η Σωτηρία διαγνώστηκε με λευχαιμία. Στο άκουσμα και μόνο της λέξης, η μητέρα της μικρής, Σέβη Γεωργιάδου ένιωσε ότι η ζωή της τέλειωσε, αυτή τουλάχιστον που είχε μέχρι εκείνη τη στιγμή.

Δύσκολο να περιγράψεις το συναίσθημα και ακόμα πιο δύσκολο να το καταλάβεις αν δεν το έχεις νιώσει.

Για τη μαμά της Σωτηρίας, ήταν σαν να έσβησε ο ήλιος. Σκοτάδι στο μυαλό και την ψυχή. Και την ίδια στιγμή, τόσα πολλά και έντονα συναισθήματα μάχονταν μέσα της: φόβος, αγωνία, βαθιά λύπη και θυμός.

Μετά το αρχικό σοκ και τον απαιτούμενο χρόνο για να συνειδητοποιήσει ότι η 3χρονη κόρη της μόλις ξεκινούσε ένα δύσκολο ταξίδι με άγνωστο προορισμό, η Σέβη Γεωργιάδου, έσφιξε τα δόντια, «έθαψε» όλα τα άγχη και τις ανησυχίες της, οπλίστηκε με δύναμη και στάθηκε στη μικρή Σωτηρία που τόσο την είχε ανάγκη.

Παράλληλα, έπρεπε να στηρίξει και την μεγαλύτερη κόρη της που διέκοψε το νηπιαγωγείο και μετακόμισε με τους γονείς της στη Θεσσαλονίκη για να μπορούν όλοι να είναι δίπλα στη Σωτηρία που είχε ξεκινήσει θεραπεία.

Για 8 μήνες έκανε ενδοφλέβιες χημειοθεραπείες και συνέχισε, για άλλους 18 μήνες, συντήρηση στο σπίτι (χημειοθεραπεία με χάπια), η οποία έχει ολοκληρωθεί.

«Δεν αισθάνθηκα προσωπικά άβολα ποτέ για το παιδί μου, ένιωθα όμως θυμό για τη στάση του κόσμου γιατί λυπάται κάποιον που θα έπρεπε να θαυμάζει», λέει σε ένα σημείο της συνέντευξης της στο Mothersblog.gr η Σέβη Γεωργιάδου.

Δε θα ξεχάσει μάλιστα ένα περιστατικό που συνέβη όταν είχε βγει με την κόρη της βόλτα κι άκουσε ένα παιδί να ρωτάει τον πατέρα του: «Γιατί το κοριτσάκι αυτό δεν έχει μαλλιά;» κι εκείνος να απαντά: «Ζεσταινόταν και το κούρεψαν».

Θύμωσε τόσο πολύ γιατί συνειδητοποίησε μια μεγάλη αλήθεια: ότι ακόμα και στις μέρες μας ο καρκίνος, πάσης φύσεως, είναι ένα θέμα ταμπού. Κι όμως, είναι ασθένεια, όχι κατάρα, όχι η «έξω από εδώ», και θα πρέπει να συζητιέται ώστε να απομυθοποιείται.

Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία, κάθε χρόνο 300- 500 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο στη χώρα μας, με το 80% να προσέρχονται για θεραπεία.

«Ο καρκίνος είναι εδώ, ας μην αποστρέφουμε το βλέμμα αλλά ας βοηθούμε όσο μπορούμε δίνοντας αίμα, αιμοπετάλια, και δείγμα σάλιου για να εγγραφούμε τόσο απλά στην τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Και αν δεν μπορούμε να δώσουμε κάτι από αυτά, ένα χαμόγελο για τους ογκολογικούς ασθενείς που μάχονται μέρα με τη μέρα, ένα χαμόγελο από την ψυχή που δίνει δύναμη, πιστέψτε με είναι πολύ!».

Αυτό είναι το μήνυμα και η ευχή της Σέβης Γεωργιάδου η οποία μετά από 2,5 χρόνια, μπορεί πλέον να χαμογελά με αισιοδοξία καθώς η οικογένειά της έχει επιστρέψει - σταδιακά - σε μια κανονικότητα.

Ερ. Ποια ήταν η πρώτη σας σκέψη όταν μάθατε τη διάγνωση;

Σ.Γ. Όταν μου ανακοίνωσε ο γιατρός τη διάγνωση της κόρης μου η πρώτη μου σκέψη ήταν ότι τέλειωσε η ζωή μου εδώ, ή τουλάχιστον η ζωή όπως ήταν μέχρι τότε. Για την ακρίβεια αυτό που ένιωσα και είπα στον εαυτό μου είναι ότι « για μένα έσβησε ο ήλιος». Η Σωτηρία ήταν τότε 3 ετών. Δεν μπορούσα να αποδεχτώ και να πιστέψω ότι το παιδί μου έπασχε από λευχαιμία και αμέσως με κατέκλυσαν συναισθήματα φόβου, αγωνίας, βαθιάς λύπης και θυμού. Δε θα ξεχάσω τις στιγμές που περνούσα με το παιδί μου για πρώτη φορά την πόρτα του Παιδοογκολογικού Τμήματος πιστεύοντας ότι βρίσκομαι μέσα σε έναν εφιάλτη.

Μετά από το πρώτο σοκ προσπάθησα να μαζέψω τις δυνάμεις μου και με ψυχραιμία και χαμόγελο αποφάσισα να σταθώ γενναία δίπλα στο παιδί μου που ξεκινούσε ένα οδυνηρό θα έλεγα ταξίδι, μια μάχη για τη ζωή της που κανείς δεν γνωρίζει την έκβαση.

Τεράστια ήταν η αγωνία μου και για την μεγαλύτερή μου κόρη, που τότε ήταν 5 χρονών και θα έπρεπε να μείνει ένα μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς εμένα και την αδελφή της.

Με τον καιρό, το παιδοογκολογικό τμήμα έγινε το σπίτι μας, οι γιατροί, το νοσηλευτικό προσωπικό και οι άλλες μαμάδες με τα παιδιά τους έγιναν οικογένειά μας. Δεθήκαμε, ενώσαμε τις αγωνίες μας και παίρναμε δύναμη ο ένας από τον άλλον.

Πώς άλλαξε η καθημερινότητά σας από τότε;

Σ.Γ.Τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης οι αλλαγές ήταν ραγδαίες για όλη την οικογένειά μας. Τόσο εγώ όσο και ο σύζυγός μου απείχαμε για μεγάλο χρονικό διάστημα από τις δουλειές μας και αναγκαστήκαμε να μετακομίσουμε στη Θεσσαλονίκη, ευτυχώς σε ένα σπίτι που μας παραχώρησε συγγενικό μας πρόσωπο. Δεν ήταν εφικτό να γυρίσουμε στον τόπο διαμονής μας καθώς τόσο οι θεραπείες του παιδιού όσο και οι συχνότατες εξετάσεις απαιτούσαν να είμαστε κοντά στο νοσοκομείο. Η μεγαλύτερή μου κόρη αναγκάστηκε να διακόψει σχεδόν τη φοίτησή της στο νηπιαγωγείο για να μην μεταφέρει κάποιον ιό στη Σωτηρία.

Ζούσαμε απομονωμένοι από όλο μας το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον για να προστατέψουμε το παιδί και αυτό συνεχίστηκε για αρκετό καιρό μετά το τέλος των θεραπειών.

Σήμερα, έχοντας περάσει 2,5 χρόνια, έχουμε επιστρέψει σχεδόν πλήρως στην καθημερινότητά μας. Έχουμε επιστρέψει στις δουλειές μας, τα παιδιά πηγαίνουν σχολείο και τα δυο και ζούμε μια φυσιολογική ζωή, με ένα άγχος βέβαια παραπάνω, με συχνές εργαστηριακές εξετάσεις και κάποιες «δύσκολες» μέρες που θα έλεγα είναι ανθρώπινο και φυσιολογικό.

Από πού αντλούσατε δύναμη όσο η κόρη σας νοσηλευόταν;

Σ.Γ.Δύναμη για τον αγώνα αυτό αντλώ από τα παιδιά μου. Η δικιά τους δύναμη, το χαμόγελό τους, το γέλιο τους δε μου επιτρέπουν να λυγίσω. Φυσικά η πίστη μου είναι μια ακόμη μεγάλη πηγή δύναμης και αισιοδοξίας που έχει φωτίσει πολλές σκοτεινές στιγμές μου.

Ποιο είναι το πιο δύσκολο κομμάτι αυτής της διαδρομής ως μητέρα;

Σ.Γ.Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι οι στιγμές που πρέπει να αναμετρηθώ με τους φόβους μου, τις άσχημες και αρνητικές σκέψεις μου που προς στιγμήν «μουδιάζουν» το μυαλό και το σώμα μου. Προσπαθώ να μην αφήνω τα αρνητικά συναισθήματα να με κατακλύζουν για να είμαι όσο γίνεται πιο δυνατή και χαρούμενη δίπλα στα παιδιά και τον σύζυγό μου.

Πόσο εφικτό είναι διατηρήσετε ένα αίσθημα «κανονικότητας» για το παιδί σας;

Σ.Γ.Η κανονικότητα μέσα σε μια τέτοια κατάσταση είναι δύσκολο να επιτευχθεί και επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες: από την πρόγνωση της νόσου, από την πορεία του παιδιού κατά τη διάρκεια των θεραπειών, από τις προϋπάρχουσες ισορροπίες μέσα στην οικογένεια κ.α. Το πιο σημαντικό είναι οι γονείς/φροντιστές του παιδιού που νοσεί και των αδελφών του αν υπάρχουν, να μπορούν να προσαρμόζονται στις καταστάσεις, να τις αντιμετωπίζουν με ψυχραιμία και να έχουν στο μυαλό τους ότι όλο αυτό θα περάσει. Θα κοπάσει η καταιγίδα.

Νιώσατε την ανάγκη να έχετε περισσότερη υποστήριξη από τους γύρω σας;

Σ.Γ.Υποστήριξη θα έλεγα ότι πήραμε από πολλούς ανθρώπους. Υπάρχει ανθρωπιά και προσωπικά αισθανόμουν και αισθάνομαι τη στήριξη και τη συμπαράσταση απ’ τον περίγυρό μας αλλά και από ανθρώπους εκτός του άμεσου περιβάλλοντός μας.

Αυτό που θα ήθελα να εκφράσω είναι η ανάγκη για αλλαγή στάσης της κοινωνίας μας απέναντι σε τέτοια ζητήματα. Είμαστε ίσως κάπως «ανώριμοι» «ανεκπαίδευτοι» απέναντι σε τέτοια «άβολα» θέματα. Δεν ξέρουμε πώς να τα διαχειριστούμε.

Θυμάμαι τα έντονα βλέμματα, τον αποτροπιασμό, τη λύπηση στα μάτια των ανθρώπων όταν βγαίναμε βόλτες με τη Σωτηρία να περπατήσει λίγο, να πάρει ένα παγωτό όπως κάνουν όλα τα παιδιά. Δεν αισθάνθηκα προσωπικά άβολα ποτέ για το παιδί μου, ένιωθα όμως θυμό για τη στάση αυτή του κόσμου γιατί λυπάται κάποιον που θα έπρεπε να θαυμάζει. Το θέμα του καρκίνου είναι σίγουρα ακόμη ταμπού και κάποιοι θέλουν να αποφεύγουν ακόμα και να βλέπουν οτιδήποτε σχετικό με αυτό, αποστρέφοντας το βλέμμα τους ή κάνοντας τον άλλον να νιώθει «αόρατος». Αυτό οφείλεται στην ελλιπή ενημέρωση.

Δε θα ξεχάσω μια φορά στον δρόμο, ένα παιδί ρώτησε τον πατέρα του «Γιατί το κοριτσάκι αυτό δεν έχει μαλλιά;» και ο πατέρας του τού απάντησε «Ζεσταινόταν και το κούρεψαν». Αυτό με έκανε να θυμώσω πολύ.

Προσωπικά, μίλησα ανοιχτά για το θέμα του καρκίνου τόσο στα ίδια μου τα παιδιά, εξηγώντας τους με απλά λόγια τι συμβαίνει όσο και σε όλο το περίγυρό μου και γι’ αυτό μιλώ κι εδώ σ’ εσάς τώρα. Ο καρκίνος είναι εδώ, ας μην αποστρέφουμε το βλέμμα αλλά ας βοηθούμε όσο μπορούμε δίνοντας αίμα, αιμοπετάλια, και δείγμα σάλιου για να εγγραφούμε τόσο απλά στην τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Και αν δεν μπορούμε να δώσουμε κάτι από αυτά, ένα χαμόγελο για τους ογκολογικούς ασθενείς που μάχονται μέρα με τη μέρα, αρκεί. Ένα χαμόγελο από την ψυχή που δίνει δύναμη, πιστέψτε με είναι πολύ!

Υπάρχει κάτι μάθατε για τον εαυτό σας μέσα από αυτή την εμπειρία;

Σ.Γ.Μέσα από αυτή την εμπειρία ανακάλυψα τεράστια αποθέματα δύναμης που διέθετα αλλά δεν τα γνώριζα. Είναι αλήθεια ότι ο άνθρωπος κρύβει τεράστια δύναμη και σε στιγμές δύσκολες βρίσκει τρόπους να προσαρμόζεται, να αντιμετωπίζει και να ξεπερνά εμπόδια που φάνταζαν ανυπέρβλητα. Κάτι ακόμα που συνειδητοποίησα παρατηρώντας τον εαυτό μου αλλά και τις άλλες μαμάδες είναι πόσο βαθύς και αδιάρρηκτος είναι ο δεσμός μιας μητέρας και του παιδιού της. Η σύνδεση αυτή είναι υπερβατική και σπάει το φράγμα της λογικής.

Πώς διαχειριστήκατε την κατάσταση σε σχέση με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας ;

Σ.Γ.Η διάγνωση της νόσου και η πορεία μας στις θεραπείες ήταν μια τραυματική διαδικασία που ταράζει συθέμελα τις ισορροπίες της οικογένειας. Ανατρέπονται τα πάντα και καλείσαι να επαναπροσδιορίσεις τη θέση σου απέναντι στο παιδί που νοσεί, στα υπόλοιπα παιδιά που δεν νοσούν όμως βιώνουν μια χαώδη και αβέβαιη κατάσταση και απέναντι στον άλλον γονέα-σύζυγο που βιώνει ίσως διαφορετικά την κατάσταση, όντας έξω απ’ το νοσοκομείο. Δεν είναι καθόλου εύκολο και θέλει πολλή κατανόηση και υπομονή από όλους. Με τον καιρό και όσο αφήνουμε πίσω μας την περιπέτεια αυτή βρίσκουν όλα τον δρόμο τους και η οικογένεια μας συνεχίζει πολύ πιο δεμένη και δυνατή να χαίρεται την κάθε μέρα που ξημερώνει και είμαστε όλοι καλά και μαζί στο σπίτι μας.

Αν μπορούσατε να δώσατε μία συμβουλή σε άλλους γονείς που έρχονται αντιμέτωποι με τον παιδικό καρκίνο, ποια θα ήταν;

Σ.Γ.Μια συμβουλή που θα έδινα στους γονείς που βρίσκονται στη δίνη του κυκλώνα που λέγεται «καρκίνος» είναι με εσωτερική ηρεμία, ψυχραιμία και χαμόγελο να περνούν μέρα με τη μέρα τον αγώνα αυτό, μέχρι να βγουν από το σκοτεινό τούνελ, προς το φως. Γιατί υπάρχει φως! Να διατηρήσουν την οικογένειά τους δεμένη και να δίνουν δύναμη ο ένας στον άλλον γιατί ο δρόμος είναι μακρύς!

Αφού μου δίνεται αυτή η ευκαιρία θα ήθελα να εκφράσω ένα μεγάλο ευχαριστώ στους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό του Παιδοογκολογικού Τμήματος του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, στον σύλλογο μας, τη «Λάμψη» και φυσικά στο Make-A-Wish Ελλάδος.

Tι να πω για το Make-A-Wish, τις αγαπημένες μας νεράιδες!

Σ.Γ.Από το νοσοκομείο που ήρθε η πρώτη μας νεράιδα να μας βρει, μέχρι και την ημέρα της εκπλήρωσης της ευχής της Σωτηρίας, το Make-A-Wish ήταν δίπλα μας και μας έδινε δύναμη. Η αγάπη που εισπράξαμε όλοι οικογενειακώς ήταν ένα ξέφωτο στα σκοτάδια μας. Το ειλικρινές ενδιαφέρον για τη Σωτηρία μας, η χαρά που έπαιρνε τόσο αυτή όσο και η αδερφή της λειτουργούσαν ανακουφιστικά για εμάς. Η χαρά μας όταν βλέπαμε τα μάτια των παιδιών μας να λάμπουν από ενθουσιασμό ήταν μεγάλη και η ευγνωμοσύνη μας για τις νεράιδές μας, ακόμη μεγαλύτερη!

Η ευχή της Σωτηρίας μας ήταν να αποκτήσει ένα «γοργονοδωμάτιο» όπως έλεγε ή ίδια! Ε λοιπόν το γοργονοδωμάτιο έγινε πραγματικότητα και είναι μαγικό. Η Σωτηρία περνάει πολλές ώρες εκεί παίζοντας στον μαγικό βυθό που της ετοίμασαν οι Νεράιδές της!

Το έργο του Make-A-Wish είναι σπουδαίο και το δηλώνω μετά βεβαιότητας αυτό και χωρίς υπερβολή. Σίγουρα δεν είναι μόνο μια ευχή, είναι πολλά παραπάνω. Είναι ελπίδα, είναι στήριξη, είναι συμπαράσταση… Τους νιώθουμε δικούς μας ανθρώπους!

Ευχαριστούμε θερμά το Make-A-Wish που συνέβαλε στην υλοποίηση της συνέντευξης με την κυρία Σέβη Γεωργιάδου, πραγματοποιώντας έτσι τη …δική μας ευχή.