Σε ποια ηλικία μιλάει ένα παιδί με αυτισμό;

«Πότε θα μιλήσει γιατρέ», η πρώτη και βασική ερώτηση που μου απευθύνουν οι γονείς των παιδιών που παίρνουν την διάγνωση του αυτισμού.

Απόλυτα λογικό καθώς αν το σκεφτεί κανείς το κύριο αίτημα για την αξιολόγηση είναι η καθυστέρηση ομιλίας.

Μιλώντας για την Διαταραχή του Φάσματος του αυτισμού , όμως είναι σωστό να μοιραστούμε κάποιες πληροφορίες για τις δυσκολίες και τις ιδιαιτερότητες των παιδιών αυτών.

Αυτισμός είναι το έλλειμμα στο αυτονόητο. Αποτελεί αναπτυξιακή διαταραχή ,με ετερογένεια και πολυπλοκότητα στην έκφραση και τα συμπτώματά της.

Αφορά σε δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνική συνδιαλλαγή, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή προσκόλληση σε ρουτίνες ακόμα και παλινδρόμηση σε δεξιότητες,. Υπάρχουν διαφορετικές εκδηλώσεις ,άλλοτε από μικρή ηλικία και άλλοτε οι δυσκολίες γίνονται αντιληπτές πολύ αργότερα .Είναι τέτοια η ποικιλομορφία των συμπτωμάτων που κάθε άτομο είναι μοναδικό και η παρέμβαση εξατομικευμένη.

Στα άτομα με αυτισμό η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά

Ο Αυτισμός έχει ισχυρή γενετική βάση, αφορά περίπου1 άτομο στα 50 και εμφανίζεται πιο συχνά στο άρρεν φύλλο. Αυτό βέβαια έχει ισχυρή σύνδεση με το γεγονός ότι τα κορίτσια πολύ συχνά καμουφλάρονται και λαμβάνουν διάγνωση αργότερα .

Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του (για παράδειγμα ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων). Δηλαδή, τα μειονεκτήματα συνυπάρχουν, με πλεονεκτήματα, όπως η ισχυρή μνήμη και η ασυνήθιστη ευφυΐα που συνδέεται με πράγματα για τα οποία αποκλειστικά ενδιαφέρονται. Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στο μέσο όρο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία των παιδιών παρουσιάζει διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης.

Στα άτομα με αυτισμό η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά. Κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου ομιλία. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή.

Για να κατανοήσουμε λοιπόν γιατί δυσκολεύονται να μιλήσουν τα άτομα με αυτισμό είναι σημαντικό να αναφερθούμε σε όρους όπως η ομιλία, λόγος και επικοινωνία.

Ομιλία είναι η ικανότητα συνδυασμού των ήχων για την άρθρωση των λέξεων, τη σωστή ποιότητα της φωνής και τον ομαλό ρυθμό. Ουσιαστικά, η ομιλία αποτελεί την ηχητική έκφραση του εσωτερικού μας λόγου και είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη σκέψη και τη νόηση.

Λόγος είναι η ικανότητα της αναγνώρισης των λέξεων/εννοιών που ακούει ένα άτομο στο περιβάλλον του και η ικανότητα συνδυασμού των λέξεων αυτών για το σχηματισμό προτάσεων και τη σωστή χρησιμοποίηση τους.

Επικοινωνία είναι η ανταλλαγή πληροφοριών, ιδεών και συναισθημάτων μεταξύ των ανθρώπων. Η επικοινωνία έχει δύο βασικές μορφές, τη λεκτική και τη μη λεκτική. Λεκτική είναι κάθε προσπάθεια επικοινωνίας που κάνουμε χρησιμοποιώντας λεκτικά σύμβολα (λέξεις και προτάσεις), ενώ μη λεκτική είναι η επικοινωνία που γίνεται με το ύφος, τον τόνο, τη διάθεση, τις χειρονομίες και γενικά τη σωματική και συναισθηματική συμπεριφορά των ατόμων που επικοινωνούν (μη λεκτικά σύμβολα).

Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο το 10 % ενός μηνύματος μεταδίδεται λεκτικά. Το 40% μεταδίδεται μέσα από τον τρόπο ομιλίας (τόνος, ύφος, διάθεση) και το 50% μέσω της γλώσσας του σώματος (στάση, χειρονομίες, μορφασμοί)

Η έναρξη της ομιλίας προϋποθέτει την κατάκτηση κάποιων άλλων δεξιοτήτων που εμφανίζονται πριν την εμφάνιση της ομιλίας και για αυτό λέγονται προλεκτικές δεξιότητες.

Οι κυριότερες από αυτές τις δεξιότητες είναι οι εξής:

• Μιμητική ικανότητα
• Αναγνώριση αντικειμένων-ύπαρξη εσωτερικού λεξιλογίου αντίληψης αλλά και έκφρασης
• Ταύτιση αντικειμένων
• Ικανότητα να περιμένει την σειρά του (turn taking)
• Κατανόηση και εκτέλεση απλών εντολών
• Χρήση της δήξης

Πρέπει λοιπόν να εξηγήσουμε στους γονείς ότι η απουσία λόγου είναι η κορυφή του παγόβουνου, καθώς το παιδί έχει πολλές ελλείψεις που δεν έχει καλύψει για να φτάσει στην εκφορά του λόγου.

Λόγοι για τους οποίους ένα αυτιστικό παιδί - άτομο δεν αναπτύσσει ομιλία

Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί λόγοι για τους οποίους ένα αυτιστικό παιδί-άτομο δεν αναπτύσσει ομιλία.

Το παιδί μπορεί να μην έχει εσωτερικό λεξιλόγιο, δηλαδή να μην έχει κάνει σύνδεση ενός αντικειμένου με την αντίστοιχη λέξη με την οποία το ονομάζουμε. . Οι γονείς πρέπει να αντιληφθούν ότι τη γλώσσα που εκείνοι θεωρούν μητρική γλώσσα του παιδιού, το παιδί την ακούει σαν μια ξένη γλώσσα. Εδώ πρέπει να τονιστεί ότι επειδή το παιδί δεν καταλαβαίνει το λόγο δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχει νοητική υστέρηση. Πολλές φορές είναι δύσκολο σε δασκάλες, αλλά και γονείς παιδιών να αντιληφθούν ότι το αυτιστικό παιδί μπορεί να έχει μεγάλες δυσκολίες στην αντίληψη-κατανόηση του προφορικού λόγου, αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχει και νοητική υστέρηση.

Επιπλέον το παιδί μπορεί να έχει δυσκολίες στον συντονισμό των στοματοπροσωπικών μυών. Οι στοματοπροσωπικοί μύες είναι οι μύες που πρέπει να συντονιστούν για την παραγωγή της ομιλίας, δηλαδή η γλώσσα, τα χείλη, οι παρειές (τα μάγουλα), η υπερώα κτλ. Τα περισσότερα παιδιά που έχουν καθυστέρηση λόγου, που έχουν δηλαδή αργήσει να μιλήσουν, όπως είναι φυσικό δεν χρησιμοποιούν επαρκώς τους στοματοπροσωπικούς τους μύες παρά μόνο για τη διαδικασία της μάσησης. Έτσι λοιπόν αυτοί οι μύες αφού δεν χρησιμοποιούνται σωστά ατροφούν και είναι χαλαροί. Αυτό είναι επομένως και κάτι που συμβαίνει στα αυτιστικά παιδιά, αφού τα περισσότερα έχουν καθυστέρηση λόγου. Πολλές φορές όσο πιο μεγάλη είναι η καθυστέρηση λόγου, τόσο μεγαλύτερη είναι και η δυσκολία στις στοματοπροσωπικές κινήσεις.

Συνήθως στη φύση του αυτιστικού παιδιού/ ατόμου είναι η κοινωνική απομόνωση με αποτέλεσμα να μην έχει κανένα ενδιαφέρον επικοινωνίας και χρήσης της ομιλίας ,

Υπάρχουν παιδιά που ενώ έχουν απουσία λόγου, είναι πολύ επικοινωνιακά! Πιο συγκεκριμένα, έχουν αρκετά καλή βλεμματική επαφή, έχουν συναισθηματική αλληλεπίδραση (π.χ. όταν τους κάνεις γκριμάτσες σε παρατηρούν και γελάνε), συμμετέχουν σε μη λεκτικά παιχνίδια όπως το «κουκου-τζα!» και άλλα. Από την κλινική εμπειρία γνωρίζουμε ότι παιδιά που έχουν τέτοια χαρακτηριστικά γνωρίσματα, όσο και να έχουν αργήσει να μιλήσουν τελικά αναπτύσσουν την ομιλία.

Συνοψίζοντας λοιπόν, είναι σημαντικό οι γονείς να κατανοήσουν ότι είναι σημαντικό να ενισχυθεί το κίνητρο επικοινωνίας στο παιδί.. Μόνο όταν αντιληφθεί ότι μέσω της ομιλίας μπορεί να διεκδικήσει κάτι, θα θελήσει να προσπαθήσει να παράγει λόγο, αλλά και να χρησιμοποιήσει το λόγο του αυθόρμητα αργότερα.

Ελένη Καραντανά
Παιδίατρος - Αναπτυξιακός Παιδίατρος, MD PhD
Email: ekarantan@yahoo.com

Δείτε εδώ το αφιέρωμα που ετοιμάσαμε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης για τον Αυτισμό