«Κάποιος που αγαπάω, έκανε μωρό με Σύνδρομο Down και δεν ξέρω τι να του πω»

Τι είναι το Σύνδρομο Down;

Το Σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που προκαλείται εξαιτίας της παρουσίας ενός επιπλέον χρωμοσώματος στα κύτταρα του βρέφους. Τα χρωμοσώματα είναι πολύ μικρά μόρια, που είναι παρόντα σε κάθε κύτταρο του σώματός μας. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν δυο τέτοια χρωμοσώματα, αλλά οι άνθρωποι με το Σύνδρομο Down έχουν τρία χρωμοσώματα 21, και παρουσιάζουν αυτό που λέμε «Τρισωμία 21». Κάθε μέρα στην Αγγλία γεννιούνται περίπου ένα ή δύο μωρά με το Σύνδρομο Down, το οποίο σημαίνει ποσοστό 1/1000 γεννήσεις.

Τι σημαίνει αυτό για το μωρό των φίλων / συγγενών μου;

Όλοι οι άνθρωποι με το Σύνδρομο Downέχουν κάποια κοινά εξωτερικά χαρακτηριστικά, παρόλο που κανείς από αυτούς δεν έχει όλα τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου. Το μωρό θα έχει επίσης κάποια από τα χαρακτηριστικά των γονιών του και θα μοιάζει περισσότερο σε αυτούς απ’ότι στα υπόλοιπα άτομα με το Σύνδρομο Down. Το επιπλέον χρωμόσωμα σημαίνει πως το μωρό τους θα καθυστερήσει περισσότερο να φτάσει στα βασικά στάδια της ανάπτυξης και θα παρουσιάζει κάποιο βαθμό μαθησιακής δυσκολίας.

Παρόλα αυτά, τα καλά νέα είναι πως τα παιδιά με το Σύνδρομο Down μαθαίνουν να περπατούν και να συζητούν, να κάνουν ποδήλατο, να γράφουν και να διαβάζουν, να κάνουν στην πραγματικότητα πράγματα που μπορούν να κάνουν και τα υπόλοιπα παιδιά. Απλά, θα χρειαστούν περισσότερο χρόνο για να μάθουν να τα κάνουν. Αρχικά, είναι σημαντικό να θυμάστε πως το μωρό των φίλων / συγγενών σας είναι απλά ένα μωρό! Θα τρώει, θα κοιμάται και θα κλαίει όπως όλα τα άλλα μωρά, θα χρειάζεται αγάπη και αγκαλιά, όπως όλα τα άλλα μωρά.

Γιατί όλοι στεναχωριούνται όταν γεννιέται ένα μωρό με το Σύνδρομο Down;

Οι άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται θλίψη, επειδή θα ήθελαν το παιδί τους να είναι σαν τα άλλα παιδιά. Μπορεί να φοβούνται πως είναι δύσκολο να φροντίσουν το μωρό τους. Μπορεί να μην γνωρίζουν επίσης τίποτα για το Σύνδρομο Down;
«Δεν υπάρχει πρόβλημα να είσαι λυπημένος και να κλάψεις. Είναι φυσιολογικό να είσαι θυμωμένος και να ανησυχείς. Είναι φυσιολογικό επίσης να είσαι επίσης χαρούμενος».

Τι μπορώ όμως να κάνω εγώ;

• Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο όταν κάποιος φίλος απέκτησε ένα μωρό με το Σύνδρομο Down.
• Δεν χρειάζεται μόνο να διαχειριστείς τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά που θα έχεις απέναντι στο μωρό, αλλά και την θλίψη για τον φίλο ή συγγενή σου.
• Η στήριξη στο φίλο ή συγγενή σου είναι πολύ σημαντική και μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα να οικοδομηθεί μια δυνατή και βαθιά σχέση.

Τι συμβαίνει με τους γονείς του μωρού;

• Να θυμάστε πως οι γονείς είναι ακόμα οι άνθρωποι που ξέρετε και αγαπάτε.
• Οι περισσότεροι γονείς περνούν μια περίοδο πένθους για το όνειρο του μωρού που είχαν στο νου τους εννιά μήνες, το όνειρο δηλαδή του μωρού χωρίς το Σύνδρομο Down.
• Η περίοδος του πένθους περιλαμβάνει άρνηση της κατάστασης, θυμό, παζαρέματα με τον Θεό, κατάθλιψη και αποδοχή.
• Την ίδια στιγμή που θρηνούν το όνειρο του παιδιού χωρίς αναπηρία, οι νέοι γονείς αναπτύσσουν αισθήματα, όπως είναι η αγάπη και η ευχαρίστηση του να περνούν χρόνο με το νέο τους μωρό. Το μωρό που αποτελεί το πρόβλημα, θα αποτελέσει τελικά τη λύση.

photo Wikipedia

Τι πρέπει να κάνω;

• Οι πράξεις είναι αυτές που μετρούν: η φυσική παρουσία σου και η βοήθεια που μπορείς να τους παρέχεις σε ποικίλα πράγματα, θα έχουν μεγαλύτερη επίδραση από οποιαδήποτε λόγια. Αγκάλιασε τους γονείς, κάλεσέ τους για φαγητό και κράτησέ τους το παιδί, όταν έχεις χρόνο. Μην λες απλά: Ενημερώστε με αν χρειαστείτε κάτι.
• Ακολουθήστε το παράδειγμα των φίλων / συγγενών σας. Ορισμένες φορές οι νέοι γονείς θέλουν να μιλήσουν για το Σύνδρομο Down.
• Κάποιες φορές, όμως, θέλουν να μιλήσουν για κάτι εντελώς διαφορετικό. Κάποιες φορές θέλουν να είναι λυπημένοι και να κλαίνε, κάποιες άλλες θέλουν να επικεντρώνονται σε πράγματα της καθημερινότητας.
• Ενημερώσου για το Σύνδρομο Down. Μη βασίζεσαι σε μύθους. Διάβασε κάποιες από τις πληροφορίες που παρέχονται από εξειδικευμένους οργανισμούς. Μοιράσου τις πληροφορίες αυτές με τους γονείς μόνο αν σου το ζητήσουν. Μπορείς να επικοινωνήσεις με τον Σύλλογο Συνδρόμου Ντάουν Ελλάδος στο τηλέφωνο: 2310 925000 ή 2310 940500.

Τι πρέπει να πω;

Απόφυγε να πεις:

• Οτιδήποτε δείχνει οίκτο: τι ντροπή!, πόσο λυπηρό, Κρίμα!
• Δηλώσεις του τύπου: «Θα μπορούσε να ήταν χειρότερα», «Το Σύνδρομο Down είναι η καλύτερη από τις αναπηρίες που θα μπορούσε να έχει το παιδί». Οι δηλώσεις αυτές μπορούν να είναι ότι χειρότερο για τους γονείς.
• Οτιδήποτε κάνει τους γονείς να νιώσουν ένοχοι: «Τι περίμενες στην ηλικία που είσαι», «Γιατί δεν έκανες αμνιοπαρακέντηση;»
• Εξηγήσεις για τον λόγο που συνέβη αυτό: «Συμβαίνει μόνο σε ξεχωριστούς ανθρώπους»
• Οτιδήποτε περικλείει αγιοποίηση του γονιού: «Δεν θα μπορούσα εγώ να κάνω όλα αυτά που κάνεις εσύ», «Είσαι άγιος/α».

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Το άρθρο αυτό δημοσιεύτηκε στο περιοδικό “A leaflet for friends and family” του Down’s Syndrome Association (2013).

Πηγή: Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος